#עאַפּם: פרוסטראַטעד פּאַטיענץ פאַרדינען בעסער געזונט-זאָרג סטראַטעגיעס

אין די צייט פון סופּער וויסנשאַפֿט און ברייקטרוז אין גענאָמיקס, עס איז קיינמאָל געווען אַ בעסער געלעגנהייט צו געבן די רעכט באַהאַנדלונג צו די רעכט פּאַציענט אין די רעכט צייט, שרייבט European אַלליאַנסע פֿאַר פּערסאָנאַליסעד מעדיצין (עאַפּם) אויספֿיר דירעקטאָר דעניס האָרגאַן.

ניט בלויז דאָס, אָבער ינקריסינג פּאַציענט וויסיקייַט און וויסן האט געבראכט מיט זיך נייַ פאדערונגען אויף זייער ביכאַף צו זיין אין דער צענטער פון זייער אייגן באַהאַנדלונג - טייל פון קאָ-באַשלוס מאכן, און אַ צוויי-וועג גאַס צווישן די פּאַציענט און די פראָנט-ליניע כעלטקער פּראָפעססיאָנאַלס, אָדער HCPs.

אין מינדסטער, דאָס איז די טעאָריע. אבער מניעות נאָך עקסיסטירן. טראַינינג פון HCPs דאַרף זיין העכער אויף די אַגענדאַ פון אייראָפּע אויב די דאָקטאָרס און נורסעס זאָל האָבן דערהייַנטיקט וויסן פון נייַע טריטמאַנץ און מעדאַסאַנז (וואָס זיי קענען דעריבער פאָרן צו זייער פּאַטיענץ).

און זיי דאַרפֿן צו זיין אַווער פון קליניש טריאַלס וואָס קען נוץ זייער פּאַציענט און זיין קאַמיטאַד צו רעפערראַלס ווו צונעמען. אויך, HCPs די טעג זאָל זיין פארלאנגט צו האָבן בעסער קאָמוניקאַציע סקילז און מוזן לערנען צו נעמען אין חשבון אַ פּאַציענט 'ס לייפסטייל, אַרבעט סצענאַר און מער ווען סאַגדזשעסטינג אַ באַהאַנדלונג. זיי דאַרפֿן צו הערן מער, אין פאַקט.

פּאַטיענץ, פֿאַר זייער טייל, האָבן פילע פראגעס. זיי זענען געזונט אַווער אַז וויסנשאַפֿט איז גיך מאָווינג, אַז נייַ, זעלטן חולאתן זענען אָפט דיסקאַווערד, אַז פארשטאנד און נוצן פון גענאָמיקס איז מאָווינג אין אַ בליינדינג גאַנג, און אַז דאַטן זאַמלונג, סטאָרידזש און ייַנטיילונג (לפּחות טעאָרעטיש) מיטל אַז פיל מער אינפֿאָרמאַציע איז בנימצא וואָס קען העלפֿן צו געפֿינען אַ היילן פֿאַר זייער קרענק, און אפילו פאַרמייַדן זיי צו אַנטוויקלען.

אָבער זיי אָפט פרעגן וואָס מער פאָרשונג איז נישט געטאן אין דער געגנט וואָס אַפעקץ זיי. אין עטלעכע פאלן, די פאָרשונג איז אַקשלי דורכגעקאָכט - אָבער די אינפֿאָרמאַציע איז דופּליקייטיד איבער אייראָפּע (אָדער, טאַקע, גלאָובאַלי), פיילינג צו פאַרלאָזן סילאָ, אָדער זיין באַזאָרגט פּראָטעקטעד דורך וועסטעד אינטערעסן.

פון קורס, דאָס איז אַלע זייער פראַסטרייטינג פֿאַר די פּאַטיענץ, רובֿ פון זיי האָבן קיין פּראָבלעם מיט ייַנטיילונג זייער מעדיציניש דאַטן (אונטער קאַנטראָולד עטישע טנאָים) פֿאַר די נוץ פון געזעלשאַפט. זיי זענען דערשראָקן צו זען צו-פּראַטעקטיוו געזעצן און / אָדער אַ פעלן פון ינפראַסטראַקטשער וואָס יפעקטיוולי פאַרבינדן צו פּאַמעלעך (און אין עטלעכע קאַסעס פאַרשפּאַרן) די אינפֿאָרמאַציע אַריבערפירן.

אַדווערטייזמאַנט

ניט בלויז דאָס, אָבער עס איז אַ פעלן פון געהעריק ינסענטיווז פֿאַר ריסערטשערז און פאַרמאַסוטיקאַל קאָמפּאַניעס צו ינוועסטירן צייט און געלט אין דעוועלאָפּינג דרוגס און טריטמאַנץ פֿאַר, למשל, די קליין באַפעלקערונג גרופּעס וואָס מאַכן זיך אַ זעלטן קרענק צאָרעס סאַב-גרופּע.

ווי גערירט אויבן, אַ מאַנגל פון מיטאַרבעט (צי ינטענשאַנאַל אָדער נישט) איז כאַמפּערינג וואָס זאָל זיין די רילענטלאַס פאָרויס פון פערזענליכען מעדיצין. צו פיל סילאָ טראכטן, ין דיסאַפּלאַנז און אַריבער זיי, האַלטן די השתדלות צו טיילן וויסן, דאַטן און מער. דאָס בענעפיטן קיינער אין די לאַנג לויפן און קענען זיין סאַווירלי דאַמידזשינג פֿאַר די פּאַציענט אפילו אין די קורץ טערמין. קיין ווונדער פּאַציענט גרופּעס באַקומען בייז און פראַסטרייטאַד.

און די ומזיניק-און אַבסטראַקטיאָניסט-זעענדיק פּאָליטיק פון מאכן עס ווי שווער ווי מעגלעך פֿאַר פּאַטיענץ צו לייכט אַקסעס זייער אייגן געזונט דאַטן פירט צו פראַסטריישאַן אין בעסטער און כּעס אין ערגסט אין פילע בירגערס. זיי פארמאגן דאך די דאטא, פארוואס, פרעגן זיי, קענען זיי עס נישט באהאלטן אן שפרינגן דורך לכאורה אן אומענדליכע הויפן? זיי האָבן די וויסן און זיי האָבן די רעכט צו פריי און פול אַקסעס צו דאַטן וואָס קאַנסערנז זיי פּערסנאַלי, און קען אויך זארגן זייער עלטערן.

בייסיקלי, זיי וועלן זאָגן איר, עס איז צו פיל פון אַ "נאַנני שטאַט" פילאָסאָפיע אַרום פערזענלעכע מעדיציניש דאַטן און פּאַטיענץ, רעכט רעכט, האָבן גענוג פון דעם. זיי ווילן - זיי פאָדערן - צו זיין באהאנדלט ווי יקוואַלז אין פאַרוואַלטונג פון זייער אייגן ילנאַסיז און טריטמאַנץ.

ניט אַז געזעלשאַפט מאכט עס דער הויפּט גרינג פֿאַר פּאַטיענץ צו באַקומען אַרויף-צו-גיכקייַט מיט וויסן וועגן עטלעכע פון ​​זייער טנאָים. אַקסעס צו דער בעסטער געזונט זאָרגן איז נישט גלייך איבער אייראָפּע, וועריינג צווישן ריטשער און פּורער לענדער און אפילו אין מקומות, אָבער איינער וואָלט האָבן געדאַנק אַז דער אינטערנעץ איז געווען דער גרויס יקוואַלייזער, רעכט? ניט דאַווקע, ווייַל סאַבסקריפּשאַנז צו לידינג מעדיציניש דזשערנאַלז קענען זיין טייַער און, דעריבער, ינאַקסעסאַבאַל פֿאַר פילע מענטשן וואָס נאָר זוכן פֿאַר דערהייַנטיקט, פאַרלאָזלעך און אָפט קאָמפּליצירט אינפֿאָרמאַציע.

געזעץ- און פּאָליטיק-מייקערז וויסן אַלע דעם. אָבער טראָץ הבטחות צו האַנדלען יעדער מאָל ווען די פּאָליטיש ציקל סווינגס אַרום (פיר אָדער אַכט יאר, פינף אָדער צען יאָר), אונדזער קיינמאָל סאָף צושטעלן פון נייַע פירער ראַרעלי ויסקומען צו קאָואַפּערייט אויף אַן אי.יו. פּלעדזשיז צו שאַפֿן בעסער ינאַגרייטיד סיסטעמען, הבטחות צו שניידן ביוראַקראַסי, וואַוז צו ינסטרומענט בעסער גיידליינז, אַלע פון ​​​​זיי זענען לעגיאָן.

פּאַטיענץ האָבן געהערט זיי אַלע מאָל-און-צייַט ווידער, אָבער דער פאַקט איז אַז אַ פּלאַץ פון רעגולירן, למשל, איז אַוטדייטיד און ניט מער פּאַסיק פֿאַר ציל. פּאַטיענץ האָבן אַ רעכט צו זיין פראַסטרייטאַד און בייז. זיי פאָדערן צו זיין צענטראל אין זייער אייגענע כעלטקער פּראַסעסאַז, און כאָטש די סיטואַציע איז סלאָולי ימפּרוווינג, עס איז נישט גענוג שנעל צו האַלטן גאַנג מיט ריזיק ליפּס אין וויסנשאַפֿט. דאס מוז זיך טוישן, און באלד, צום נוץ פון די יעצטיגע און מעגליכע 500 מיליאן פאציענטן איבער די 28 מיטגלידער סטעיטס פון דער אייראפעישער פארבאנד.

שער דעם אַרטיקל: