#עאַפּם: באַלאַנסינג סאָסיעטאַל דאַרף און געזעץ אין מאָדערן-טאָג געזונט זאָרגן

געזונט זאָרגן אַריבער די אי.יו. האט קיינמאָל געווען מער טייַער, אדער האט די נויט פֿאַר עס צו זיין מער עפעקטיוו געווען גרעסער, שרייבט European אַלליאַנסע פֿאַר פּערסאָנאַליסעד מעדיצין (עאַפּם) אויספֿיר דירעקטאָר דעניס האָרגאַן.

מיט געלט ענג און אַ יידזשינג באַפעלקערונג צאָרעס פון אלץ-ינקריסינג גלויבנס-מאָרבידיטיעס, נאָר כידעש גירד צו נייַ Forms פון מעדאַסאַנז און טריטמאַנץ, קאַפּאַלד מיט אַ סמאַרטער נוצן פון באגרענעצט רעסורסן און גרעסער סטייקכאָולדער באַשטעלונג, קענען פֿאַרבעסערן די געזונט דערוואַרטונג פון קסנומקס מיליאָן בירגערס אַריבער קסנומקס מיטגליד שטאַטן.

אין אייראָפּע ווי אַ גאַנץ, זיין אַרבעט איז קלאר אויסגעשניטן, ווי אויך אי.יו. לענדער און אפילו די פאַרשידענע מקומות אין די לענדער. די בריסל-באזירט EAPM איז אַ ברייט סטייקכאָולדער אָרגאַניזאַציע וואָס איז קאַמפּרייזד פון פּאַטיענץ, ריסערטשערז, סייאַנטיס, אַקאַדעמיקס און פּראָפעססיאָנאַלס פֿאַר געזונט-זאָרג, פּלוס געזעץ און פּאָליטיק מייקערז. עס טאַסקס זיין מיטגלידער צו געפֿינען וועגן צו באַפרייַען די רעכט באַהאַנדלונג צו די רעכט פּאַציענט אין די רעכט צייט און דערמאָנען אַקסעס, צווישן אנדערע, ווי אַ הויפּט פּראָבלעם. אַנאַליסיס האט געוויזן אַז עס זענען פילע און וועריד סיבות צו דערקלערן וואָס פּאַציענט אַקסעס איז דילייד. , אפגעשטעלט און געמאכט ינאַקייטאַבאַל. אין קורץ, די 'סיסטעם' פון עפעקטיוו מעדיצין און טריטמאַנץ אַפאָרדאַבאַל פֿאַר יענע וואָס דאַרפֿן זיי אין מיטגליד שטאַטן איז דערווייַל ווייניקער ווי ידעאַל.

פֿון אַ געזעלשאַפטלעך פונט פון מיינונג, מאָדערן באַהאַנדלונג זאָל זיין וועגן פּאַטינג פּאַטיענץ אין די צענטער פון זייער אייגענע געזונט-פֿאַרבונדענע דיסיזשאַנז ווי געזונט ווי אַלאַוינג און פאַסילאַטייט כידעש, דורך ינוועסמאַנט אין פאָרשונג און ווערקאַבאַל ריימבערסמאַנט פּאַלאַסיז אויף די פּאַן-אייראפעישער מדרגה. די היינטיקע פאציענטן פאָדערן מער און אָפט מער אריינצונעמען אין באשלוסן וואָס וועלן ווירקן אויף זייער אייגענע געזונט און האָבן א השפּעה אויף זייערע פאמיליעס. בעסער-טריינד פּראָפעססיאָנאַלס פֿאַר געזונט זאָרגן (HCPs) זענען אַוואַדע נויטיק, ווי אַ העכער גראַד פון געזונט ליטעראַסי איבער די ברעט. און דאָס כולל לעגיסלייטערז ארבעטן אין די געזונט ארענע.

אויף שפּיץ פון דעם, אַ קשיא וואָס דאַרף צו זייַן געענטפֿערט ​​ערדזשאַנטלי איז ווי טוט די אי.יו. אַנטוויקלען רעפּריזענאַטיוו פּאַלאַסיז אַז נעמען חשבון פון דעמאָקראַסי און געזעלשאַפטלעך וווילשטאנד מאָדעלס בשעת אויך אַלאַוינג כידעש אין די כעלטקער געגנט?

נו, געגעבן אַז איינער פון די יקערדיק טענעץ פון די European יוניאַן איז יקוואַלאַטי צווישן אַלע בירגערס און די רעכט צו כעלטקער ווען דארף, עס איז קלאָר אַז עס איז אַ ריס צווישן שטרעבונג און פאַקטיש עקספּרעס. לעדזשאַסלייטערז דאַרפֿן צו קוקן און הערן מער.

לעמאָשל, די באַטאַלנעקס אין זאַמלונג, סטאָרידזש און דיסעמאַניישאַן פון וואָס האט איצט קומען צו זייַן באקאנט ווי 'גרויס דאַטאַ' איז עפּעס אַז רעגיאַלייטערז דאַרפֿן צו אַדרעס אויב אַלע די ניט צו גלייבן אינפֿאָרמאַציע בנימצא הייַנט איז צו זיין שטעלן צו די בעסטער נוצן פֿאַר פּאַטיענץ אין באַזונדער און געזעלשאַפט ווי אַ גאַנץ.

אַדווערטייזמאַנט

עס איז קלאָר אַז פּאַטיענץ, ריסערטשערז און אינדוסטריע אַלע דאַרפֿן אינפֿאָרמאַציע. און דאָרט ס קיין צווייפל אַז עס זענען אלץ-מער נייע וועגן פון קאַלעקטינג עס. אבער צו לייגן פּאַטיענץ אין די האַרץ פון די גרויס דאַטאַ דערשיינונג, מענטשן, און ספּעציעל יענע וואס טיילן אַלע אַז זייער פּריוואַט דאַטן וועגן זייער געזונט, זאָל זיין אין קאָנטראָל פון זייער אייגן אינפֿאָרמאַציע, ווערן ימפּאַוערד דורך אים, און נוצן עס צו העלפן זיך און אנדערע ווען עס קומט צו געזונט.

קלאָר ווי דער טאָג וועגן פרילינג צו מיינונג - די ייַנטיילונג פון קליניש-פּראָצעס דאַטן אַריבער געמארקן רעכט צו פילע מער זעלטן חולאתן איצט ווייל ידענטיפיעד מיט, דורך דעפֿיניציע, קלענערער פּאַציענט גרופּעס, פֿאַר בייַשפּיל, און די באַניץ פון דאַטן אַז זיי האָבן אויסדערוויילט פֿאַר די נוץ פון פאָרשונג און אַנטוויקלונג. דעם וויטאַל פאָרשונג וואָלט ניט זיין סטימיעד דורך איבער-אָפּגעהיט געזעץ.

די וועלט געזונט ארגאניזאציע (וואס) האט סטייטיד אַז: "עס איז נעבעך אַוויילאַביליטי און קוואַליטעט פון דאַטע אויף פאַקטיש פאָדערונג; ינאַדאַקוואַט פאַרוואַלטונג פּראַקטאַסאַז אין ייַנשאַפונג און די צושטעלן קייט, קאַמביינד מיט גרויס ווייך קאַנטראַקץ אַז טאָן ניט גענוג דעפינירן קוואַליטעט סטאַנדאַרדס אָבער וועמענס פּיאַטע טראָפּ איז אויף באקומען די לאָואַסט פּרייסיז; און אויך קליין נוץ מאַרדזשאַנז פֿאַר Manufacturers - אַלע די סיבות קען פירן צו שאָרטידזשיז. "

וואָס איז קלאָר לויט EAPM און זיין סטייקכאָולדערז איז אַז די אי.יו. אינסטיטוציעס, דער הויפּט די קאַמישאַן, דאַרפֿן צו האַנדלען געשווינד און יפעקטיוולי צו ענשור אַז פּאַטיענץ ליידן נישט אַננעסאַדזשאַבאַל ווייַל פון אַ פעלן פון אַקסעס צו אַ באַזונדער מעדיצין און דיאַגנאָסטיקס. פאַרמאַסוטיקאַל קאָמפּאַניעס אָפט ווערן באַשולדיקט אין מעדאַסאַנז וואָס זענען גערעכנט אַנאַפאָרדאַבאַל אָדער ניט גענוג ווערט צו זיין מוסיף צו רשימות פון פאַראַנען מעדאַסאַנז אין געזונט-זאָרגן סיסטעמען איבער אייראָפּע, אָבער עס איז אַן אַרגומענט אַז ווייַל פון די יאָרצענדלינג און מער וואָס עס נעמט צו באַקומען אַ מעדיצין פֿון באַנק-צו-בעדסייד (טריאַלס, הטאַ האַסקאָמע עטק.) און די הויך קאָס פון טאן אַזוי, מער ינסענטיווז זענען פארלאנגט צו סטימולירן פאָרשונג און אַנטוויקלונג.

א ווייטער אַרגומענט איז אַז יעדער באַגריף פון 'ווערט' זאָל זיין דיפיינד דורך דער קונה, אין דעם פאַל דער פּאַציענט. און דאָס איז ניט נאָר אַ געזעלשאַפטלעך נייסאַטי, אָבער קען אויך מיינען די חילוק צווישן לעבן און טויט. ווי דערמאנט פריער, אי.יו. בירגערס האָבן שוין געזאָגט צו דערוואַרטן גלייַך אַקסעס צו כעלטקער. אָבער עס איז נישט געשעעניש, און די קראָסס-גרענעץ כעלטקער סכעמע, למשל, בשעת געזונט-ינטענטיד, פאלן אַראָפּ אין פילע לענדער אָפט ווייַל פון די ריימבערסמאַנט סיסטעמען.

אויב אַ באַזונדער באַהאַנדלונג קענען ניט זיין געפֿונען אין, זאָגן, אַ קלענערער, ​​ווייניקער געזונט-אַוועק לאַנד דעמאָלט אַ פּאַציענט קען גיין צו אַ ריטשער איינער פֿאַר די רעכט באַהאַנדלונג. ווונדערלעך אין טעאָריע. אבער ווי דעמאָלט טוט די פּורער לענדער ריימבערס בייַ די פּרייַז לעוועלס באַפֿוילן דורך די ריטשער איינער?

די אַלליאַנסע האָט שטענדיק אַרגיוד אַז נייַ מעדאַקיישאַנז האָבן אַ positive צושטייער אין דער געזעלשאַפט, וואָס צושטעלן עפעקטיוו טריטמאַנץ, אָבער די פּראַפּאָונאַנץ פון פערזענליכען מעדיצין טאָן ניט נאָר רופן פֿאַר אַקסעס צו אַלע נייַ מעדאַסאַנז. דאָס דאַרף זיין באַלאַנסט קעגן די עפיקאַסי פון עלטערע, טשיפּער מעדיסינעס וואָס זענען פּרוווד צו טאָן אַ גוטע אַרבעט. געסעצ - געבונג און דערלויבעניש האט געארבעט אין אַ גראַד, פֿאַר בייַשפּיל אין זעלטן חולאתן, כאָטש די אייראפעישע קאַמישאַן האָט דערקלערט אז בשעת "די נומער פון אָטערייזד פּראָדוקטן געוואקסן איבער די יאָרן, (דאָס) בלייבט לימיטעד, אין זינען די עקזיסטענץ פון 5,000-8,000 באַזונדער זעלטן חולאתן. ”

די קאַמישאַן צוגעגעבן אַז: "נאָר קסנומקס% פון די (יתום מעדיצין) זענען איצט באדעקט דורך אָטערייזד מאַדיסאַנאַל פּראָדוקטן אין די אי.יו.. די ינסענטיווז פון די יתום מעדיצין געזעץ זענען דעריבער יקערדיק צו פאַסיליטאַטע Pharmaceutical אַנטוויקלונג. "

עאַפּם האט געבעטן די אי.יו. יגזעקיאַטיוו צו נעמען אַ לאַנג, שווער קוקן בייַ די רעגולאַטאָרי Framework דילינג מיט יתום מעדאַסאַנז אין סדר צו גיכקייַט אַרויף צוטריט צו אַזאַ מעדיצין פֿאַר די פילע פּאַטיענץ אַריבער די אי.יו. אַז דעספּעראַטלי דאַרפֿן זיי.

אין אַלגעמיין, אין אַלגעמיין, קלאָוזינג די חינוך ריס דורך מולטי-שפּילער ינטעראַקשאַן וועט שורלי העלפֿן, אָבער יעדער סטייקכאָולדער - אַרייַנגערעכנט די לעגיסלאַטאָרס - דאַרף געשווינד דערגרייכן גיכקייַט צו מאַכן די מערסט פון די שנעל-מאָווינג מעדיציניש ססיענסעס.