# פּערמעד 2016: דערהייַנטיקן פון סטייקכאָולדערז - גענאָמיקס און זיין 'מעגאַ' פּאָטענציעל פֿאַר פערזענליכען מעדיצין

די בריסל-באזירט אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM) דעם וואָך כאָוסטיד אַ הויך-מדרגה באַגעגעניש צו טיילן מיינונגען און אַפּערטונאַטיז פֿאַר אַן אייראפעישער-מדרגה איניציאטיוו אויף גענאָמיקס. לידינג עקספּערץ אין דעם פעלד אלנגעזאמלט אין די בעלגיאַן הויפּטשטאָט אויף 31 מייַ צו דיסקוטירן אַ פריימווערק וואָס איז נייטיק צו שטיצן אַ סוויווע פֿאַר פערזענליכען מעדיצין שרייבט עאַפּם אויספֿיר דירעקטאָר דעניס האָרגאַן.  

דער ציל איז אויך צו קריגן מאַלטי-סטייקכאָולדער קאָנסענסוס דורך פּאָליטיק-מאכן דנאָ-אַרויף צו שטיצן אי.יו. מיטגליד שטאַטן און די אייראפעישע קאַמישאַן. צווישן די אנוועזנדע זײַנען געווען: Mario Romao, פֿון Intel; David Boyd, פֿון AstraZeneca; ראָב האַסטינגס, פון גענעטיק ריז יללומינאַ; Jacques Beckmann, פון די שווייצער אינסטיטוט פון ביאָינפאָרמאַטיקס; Ivo Gut, פון די Centro Nacional de Analisis Genomico; Jan-Eric Litton, פֿון ביאָ-באַנקינג עקספּערץ BBMRI-ERIC (אַ שלאָס קראַפט פון 18 מיטגליד שטאַטן פּלוס איין אינטערנאַציאָנאַלע אָרגאַניזאַציע) און Denis Horgan פון EAPM.

דער געדאַנק פון EAPM און זייַן סטייקכאָולדערז איז צו בויען אויף די לוקסעמבאָורג קאָונסיל קאַנקלוזשאַנז אויף פערזענליכען מעדיסינע, עטלעכע פון ​​וואָס זענען ספּעציפיש אין דעם געגנט. נאָוטאַבאַל קלאָזאַז אין די קאָונסיל קאַנקלוזשאַנז זענען ינוויטיישאַנז צו מיטגליד שטאַטן צו:

• ניצן גענאָמיקס אינפֿאָרמאַציע מיט אַ ציל צו ינטאַגרייטינג אַדוואַנסיז אין מענטש גענאָמיקס אין פאָרשונג, פּאָליטיק און מגילה פֿאַר עפנטלעך געזונט, אין העסקעם מיט יגזיסטינג נאציאנאלע פּראַוויזשאַנז וועגן פערזענלעכע דאַטן און גענאָמיקס (אַרטיקל 16);
• פאָסטער קאָאָפּעראַטיאָן אין זאַמלונג, ייַנטיילונג, פאַרוואַלטונג און צונעמען סטאַנדערדיזיישאַן פון דאַטן וואָס זענען נויטיק פֿאַר עפעקטיוו פאָרשונג אין, אַנטוויקלונג און אַפּלאַקיישאַן פון פערזענליכען מעדיצין, אין העסקעם מיט דאַטן שוץ געסעצ - געבונג (אַרטיקל 20), און;
• העכערן די דיסמיסאַפּלאַנערי ינטעראַקשאַן, נאָוטאַלי צווישן ספּעשאַלאַסץ אין דזשאַנעטיקס, ניצן סטאַטיסטיש מעטאַדאַלאַדזשיז, ביאָ און געזונט ינפאָרמאַטיקס און עפּידעמיאָלאָגי און צווישן געזונט פּראָפעססיאָנאַלס, צו ענשור בעסער פארשטאנד פון די פאַראַנען דאַטן, מער עפעקטיוו ינאַגריישאַן און ינטערפּריטיישאַן פון אינפֿאָרמאַציע פון ​​קייפל קוואלן. און צונעמען באַשלוס-מאכן וועגן באַהאַנדלונג אָפּציעס (אַרטיקל 21).

איידער די קאַנקלוזשאַנז פון לוקסעמבאָורג, די אייראפעישער קאַמישאַן אין זיין קאָמוניקאַציע 'צו אַ טרייווינג דאַטן-געטריבן עקאנאמיע' האָט גערופֿן די אי.יו.

אַזאַ ינישאַטיווז מאַקסאַמייז די פּראַל פון אי.יו.-פאַנדינג אין סטראַטידזשיקלי וויכטיק עקאָנאָמיש סעקטאָרס. די קאָמוניקאַציע האָט אויך דערלאנגט פערזענליכען מעדיצין ווי איינער פון די מעגלעך ציל געביטן. עס איז קלאָר אַז אייראפעישער עקאָנאָמיש דאַרף צו פאַרמאַכן אַ וויידאַנינג פּראָודאַקטיוויטי ריס צווישן זיך און די יו. עס. דאָס קען זיין זייער אַסיסטאַד דורך די נוצן פון מער אינפֿאָרמאַציע טעכנאָלאָגיע אין 28 מיטגליד שטאַטן.

צום ביישפּיל, עס איז לעצטנס עסטימאַטעד אַז די אַזוי גערופענע ביג דאַטאַ קען שפּאָרן די עפנטלעך סעקטאָר € 100 ביליאָן אין 'אַפּעריישאַנאַל עפעקטיווקייַט ימפּרווומאַנץ'. אין רעספּעקט פון פערזענליכען מעדיצין, ביג דאַטן רעפּראַזענץ די וואַסט און קאַנטיניואַסלי גראָוינג סומע פון ​​געזונט אינפֿאָרמאַציע (אַרייַנגערעכנט ביאָמעדיקאַל און ינווייראַנמענאַל) און די נוצן פון עס צו פאָרן כידעש אין טראַנסלאַטיאָנאַל פאָרשונג און געזונט רעזולטאַטן טיילערד צו דעם יחיד.

ניצן די דאַטן צו ערשטער פֿאַרשטיין די גרונט פון קרענק, די מעדיציניש פאַך קענען אַנטוויקלען נייַע דרוגס און טהעראַפּיעס צו געפֿינען די היילונג, און אנדערע געזונט ינטערווענטשאַנז טאַרגאַטינג דעם יחיד. די פערזענליכען, יחיד צוגאַנג ריקווייערז אַוואַנסירטע טעקנאַלאַדזשיז און פּראַסעסאַז צו זאַמלען, פירן און פונאַנדערקלייַבן די אינפֿאָרמאַציע און, אפילו מער ימפּאָרטאַנטלי, צו קאָנטעקסטואַליזע עס, ינטאַגרייטיד עס, טייַטשן עס און צושטעלן גיך און גענוי באַשלוס שטיצן אין אַ קליניש און עפנטלעך געזונט קאָנטעקסט.

אַדווערטייזמאַנט

די באַגעגעניש איז אויך טייל פון די ביג דאַטאַ פאָרן, פארגעלייגט אַ גענאָם פּרויעקט פֿאַר אי.יו. אַזאַ אַ פּרויעקט וואָלט "מוטיקן דיאַלאָג מיט מיטגליד שטאַטן 'אויטאריטעטן און סטייקכאָולדערז צו פאַסילאַטייט שריט-דורך-שריט ימפּלאַמענטיישאַן פון די עפנטלעך גענאָמיקס צוגאַנג ביי אייראפעישער יוניאַן און נאציאנאלע שטאַפּל ... און פאַסילאַטייט אָנגאָינג ינישאַטיווז."

אין די אי.יו., דאָך, געזונט זאָרגן איז אַ נאציאנאלע קאַמפּאַטינס, אָבער EAPM וויל אַז יעדער מיטגליד שטאַט (אָדער לפּחות אַ 'קאָואַלישאַן פון די גרייט') צו אַנטוויקלען אַ גענאָמע פּרויעקט פּראַפּאָרשאַנאַל צו זייער פּאַפּיאַליישאַנז.

אַזאַ פּרויעקט וועט נעמען אין חשבון אַז יעדער מדינה האט ביגער אָדער ווייניקערע רעסורסן, אָבער די סטאַנינג באַגריף וואָלט ידעאַללי זען אַ פֿאַרבינדונג פון די השתדלות צו דערגרייכן די מיליאָן פיגור.

לעצטע יאָר, פרעזידענט אבאמא מודיע די היסכייַוועס פון די יו. עס. צו פערזענליכען מעדיצין דורך לאָנטשינג די פּרעסיסיאָן מעדיסינע יניטיאַטיווע מיט קאַמיטאַד ערשט פאַנדינג פון $ 215. די כוונה פון די פּרויעקט איז צו בויען אַ פאָרשונג קאָוכאָרט פון לפּחות אַ מיליאָן אמעריקאנער, ינקאָרפּערייטינג אינפֿאָרמאַציע פון ​​גענאָמיק אַנאַליסיס ווי געזונט ווי קליניש אינפֿאָרמאַציע צו ינפאָרמד וועגן ראַק און אנדערע חולאתן און ינטאַגרייטיד דעם אין רוטין כעלטקער.

אויב די יו. עס. קענען טאָן דאָס מיט אַ באַפעלקערונג פון 320 מיליאָן, שורלי אייראָפּע קענען דערגרייכן עס מיט 500 מיליאָן אייגענע בירגערס.

א נומער פון גענאָמע סיקוואַנסינג ינישאַטיווז זענען טריינג צו נוצן דעם פּאָטענציעל. אין די אי.יו., די וק האט געפֿירט דעם וועג מיט די 100,000 Genomes Project. דאָס קוקט אין די גענאָמע סיקוואַנסיז פון פּאַטיענץ מיט אַ זעלטן קרענק אָדער ראַק.

די בריסל זיצונג האָט באַטראַכט וואָס בענעפיץ קענען זיין איינגעזען דורך דורכפירן אַן אי.יו. גענאָמע פּרויעקט אין אַ קאָואָרדאַנייטיד מי איבער אַלע 28 מיטגליד ססאַטעס און איינגעזען אַז עס וואָלט פאָרשטעלן אַ פאַקטיש ברייקטרו אין די אי.יו.

א פּרויעקט פון אַזאַ גרייס וואָלט נוצן די פריערדיקע און קראַנט אייראפעישער מגילה צו דערגרייכן אַ נומער פון בענעפיץ:

• פֿאַרבעסערן זאָרגן אין אַלע סטייטיד געזונט פּרייאָראַטיז און רעדוצירן קראַנט ינאַקוואַלאַטיז אין אַקסעס צו ינאַווייטיוו טעקנאַלאַדזשיז אַזאַ ווי גענעטיק טעסטינג, מיט די מערסט באַלדיק געזונט און זאָרג פּראַל אויף זעלטן חולאתן;
• אַנטוויקלען דיפּער און ברייטערער מיטאַרבעט צווישן אייראפעישער ריסערטשערז און צושטעלן אַ דאַטאַבייס מיט אַ ריזיק בלייַביק ווערט פֿאַר דעם קהל;
• צושטעלן אַ positive פאָרמיטל פֿאַר פּאַציענט באַשטעלונג פֿאַר נוצן פון געזונט דאַטן, ינוואַלוומאַנט אין פאָרשונג און ווערן מער אַקטיוו פּאַרטיסאַפּאַנץ אין זייער אייגענע געזונט און כעלטקער דיסיזשאַנז;
• מוטיקן קליניש בילדונג מגילה צו אַנטוויקלען אַ ווערקפאָרס טויגעוודיק פון עמברייסינג די טעכנאָלאָגיע רעוואָלוציע אין כעלטקער וואָס איז אין פּראָגרעס;
• סטימולירן די אייראפעישער לעבן וויסנשאַפֿט און געזונט אינדוסטריע און אַרומנעמען נייַ קאָמפּאַניעס אַקטיוו אין דעם אָרט פאָוקיסט אויף דער אייראפעישער מאַרק, און;
• נוצן די וואָג פון אייראָפּע אַלייד מיט די ווייניקער פראַגמאַנטיד און מערסט הויפּט געזעלשאַפטלעך געזונט סיסטעמען צו פירן אין פערזענליכען מעדיצין און דערגרייכן געזונט און עקאָנאָמיש בענעפיץ פון ינקריסינג פּרעווענטיוו און פּאַרטיסאַפּאַטאָרי געזונט זאָרג.

עטלעכע פון ​​די שליסל דיוואַדענדז וואָס זענען יידענאַפייד ביי דער זיצונג וואָלט זיין ימפּרוווד רעזולטאַטן אין פאַרשידן חולאתן (זעלטן אָדער אַנדערש) אַזאַ ווי ברוסט, לונג און פּראָסטאַט ראַק, ימפּרוווד עקאָנאָמיש קערט און אַ לאָוערינג פון אַדווערס מעדיצין ריאַקשאַנז.

Big Data איז דאָ צו בלייבן, און עס איז איצט צייט צו נוצן עס דורך אַ ריזיק שלאָס מי פֿאַר די נוץ פון אַלע די אי.יו. ס פּאָטענציעל 500 פּאַטיענץ איבער זיין מיטגליד שטאַטן. די EAPM Big Data WG וועט אַרבעטן צו אַנטוויקלען די טעטיקייט.

שער דעם אַרטיקל: