מענטשן ס 'געזונט-דאַטן וועבזייַטל לאָנטשיז אין אייראָפּע

דורך European אַלליאַנסע פֿאַר פּערסאָנאַליסעד מעדיצין (עאַפּם) אויספֿיר דירעקטאָר דעניס האָרגאַן

מיטוואך, 25 נאוועמבער, די קאַטער פון אַ נייַע וועבזייטל וואָס איז דיזיינד צו לויפן 'בירגער-אָונד פּערזענלעך דאַטן קאָואַפּראַטיווז' צו באַשיצן פּערזענלעך געזונט דאַטן בשעת ערלויבט די נוצן פֿאַר וויטאַל געזונט פאָרשונג. 

די MIDATA קאָואַפּראַטיווז וועט געבן פּאַטיענץ צו קלייַבן אַלע זייער אַנדערש דאַטן אין איין זיכער פּלאַץ, אַלאַוינג זיי צו באַשליסן צו טיילן it מיט רופאים אָדער צו אָנטייל נעמען אין פאָרשונג.

MIDATA.coop לעץ בירגערס סיקיורלי קראָם, פירן און קאָנטראָלירן אַקסעס צו זייער פערזענלעכע דאַטן דורך העלפּינג זיי צו גרינדן און פאַרמאָגן נאציאנאלע / רעגיאָנאַל ניט-פֿאַר-נוץ מידאַטאַ קאָואַפּעראַטיווז.

פּראָפעסאָר דר ערנסט האַפען, פון דער זוריק-באזירט אינסטיטוט פֿאַר מאָלעקולאַר סיסטעמען ביאָלאָגי אין ETH, איז איינער פון די הויפּט דריווערס פון דער סכעמע. ער האט געזאגט: "As MIDATA מיטגלידער, בירגערס קענען זעןsE און אַנאַלייזsזייער פּערזענלעך דאַטן. זיי קענען אַקטיוולי ביישטייערן צו מעדיציניש פאָרשונג און צו קליניש טריאַלס דורך פּראַוויידינג אַקסעס צו שטעלן זייער פּערזענלעך דאַטן אין קאָאָפּעראַטיווע. דאס זענען בירגער-אָונד און בירגער-קאַנטראָולד."

ער צוגעגעבן: "דורכזעיקייַט איז ינשורד דורך די פאַקט אַז די גאַווערנאַנס פּרינסאַפּאַלז פון מידאַטאַ קאָאָפּעראַטיווע זענען עפנטלעך. מיטגלידער זענען ינפאָרמד און קענען אָנטייל נעמען אין באַשלוס-מאכן פּראַסעסאַז. זיי קענען אויך צוריקציען זייער פערזענלעכע דאַטן אין קיין צייט."

דאַטן געהאלטן דורך MIDATA.coop זענען ינקריפּטיד ינקריפּטיד און בלויז די מיטגלידער האָבן די שליסל צו זייער אייגן דאַטן. יעדער בייַשפּיל פון אַקסעס איז לאָגד. עס איז ענוויזשאַנד אַז סעקורע בירגער-קאַנטראָולד דאַטן אַקסעס אין פאַרשידענע נאציאנאלע קאָואַפּראַטיווז וועט זיין געגרינדעט צו דערלויבן גלאבאלע פאָרשונג פּראַדזשעקס און קליניש טריאַלס. דאָס וועט אויך געבן אַ דעמאָקראַטיזאַטיאָן פון די עקאנאמיע פון ​​פערזענלעכע דאַטן.

אַדווערטייזמאַנט

די MIDATA מאָדעל ינייבאַלז די קאַנסטראַקשאַן פון רעגיאָנאַל / נאציאנאלע קאָואַפּעראַטיווז וואָס, דורך אַ סכום פון פּראָסט כּללים, דערלויבן גלאבאלע פאָרשונג פּראַדזשעקס אויף אַ שיין און דעמאָקראַטיש שטייגער.

אַזאַ דיוועלאַפּמאַנץ זענען נישט איידער די צייט. 'גרויס דאַטאַ' איז דאָ און דאָ צו בלייַבן. זיין נוצן אין די פעלד פון פערזענליכען מעדיצין, פֿאַר בייַשפּיל, קענען ניט זיין אַנדערסטייטיד אָבער עס קומט מיט זיין אייגענע ישוז.

דאַטן פּריוואַטקייט איז אַ דייַגע פֿאַר פילע און, בשעת די אי.יו. טרילאָג פון אייראפעישער קאָונסיל, פּאַרליאַמענט און קאָונסיל פאָרזעצן צו דעבאַטע די פארגעלייגט אַלגעמיינע דאַטאַ פּראַטעקשאַן רעגולאַטיאָן עס דאַרף זיין געפֿונען וועגן צו דערגרייכן אַ וואָג צווישן פּראַטעקטינג די בירגער און געבן זיי אַקטיוולי קאָנטראָל די צווייטיק נוצן פון זייער אייגענע דאַטן. אַקטיווע בירגער אָנטייל וועט נוץ די געזעלשאַפט און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן, באַהאַנדלונג און רעזולטאטן פֿאַר אייראָפּע's 500 מיליאָן בירגערס.

די בירגערס וועלן טרעפן פאַרשידענע געזונט פּראָבלעמס, אַרייַנגערעכנט זעלטן חולאתן אַזאַ ווי פילע טייפּס פון ראַק, און די ילנאַסיז וועט זיין פאַרשפּרייטן איבער אַלע 28 מיטגליד שטאַטן.

פֿאַר די רובֿ טייל וויטאַל דאַטן איז סטאָרד אין באַזונדער, קייפל 'סיילאָוז' און איז שווער צו טיילן. דאָס קלאר ראַדוסאַז די פּאָטענציעל ווערט פֿאַר דאקטוירים, סייאַנטיס און ריסערטשערז איבער די אי.יו. פילע סטייקכאָולדערז, אַרייַנגערעכנט די בריסל-באזירט EUROPEAN אַלליאַנסע פֿאַר פּערסאָנאַליסעד מעדיצין (עאַפּם), טייַנען אַז אי.יו. געסעצ - געבונג איז אין געפאַר פון פּאַטינג צו פיל טראָפּ אויף פּראַטעקטינג דעם יחיד און צו קליין אויף די בלי סאָפיטאַל בענעפיץ וואָס קען זיין אַטשיווד מיט בעסער נוצן פון די מאסע און מאסע פון ​​דאַטע וואָס זענען איצט אלנגעזאמלט און סטאָרד.

פּראָפעסאָר האַפען, וואָס אַרבעט ענג מיט EAPM, גלויבט אַז פערזענלעכע דאַטן באַנקס, לויפן ווי ניט-פֿאַר-נוץ קאָואַפּראַטיווז, ביסט אַ ווייאַבאַל לייזונג אַז ביידע באַוואָרעניש די בירגער און ימפּאַועריז אים אָדער איר ווי ער אָדער זי וועט פאַרמאָגן זייער דאַטן און קענען באַשליסן ווו, ווען און ווי עס קען זיין געוויינט. דערווייַל, דעם וויטאַל, פּערזענלעך אינפֿאָרמאַציע וועט זיין בעשאָלעם סטאָרד אונטער שטרענג עטישע קאָודז און כּללים.

ער האט געזאגט: "מיטגלידער פון MIDATA קאָאָפּעראַטיוון וועלן קענען פֿון ערשטן טאָג אָן און אויף אייביק צו האָבן די ברירה פון וואָס קענען טיילן זייער דאַטן און פֿאַר וואָס ציל און, אויב קיין געלט וועט זיין ערנד פון דריט פּאַרטיעס, זיי וועלן אויך קענען צו באַשליסן ווו דאָס געלט גייט. זיי וועלן באמת פאַרמאָגן זייער אייגענע דאַטן און קענען רעוועסט קיין האַכנאָסע אין פאָרשונג און / אָדער בילדונג פֿאַר די בעסערמאַנט פון געזעלשאַפט."

ער האָט אויך אונטערגעשטראָכן: "סיטיזענס זענען געזונט-פּראָטעקטעד. מיר אַרבעטן יואונטער דער יקער פון 'באַפרייַען די דאַטן, אָבער טאָן ניט שאַטן'."

שער דעם אַרטיקל: