אַקסעס אַלע געביטן: גענומען טריט צו פּאַציענט-סענטריק געזונט זאָרגן

פערזענליכען מעדיצין (PM) איז אַלע וועגן געבן די רעכט באַהאַנדלונג צו די רעכט פּאַציענט אין די רעכט צייט און איז אַ זיכער וועג צו אַ כעלטיער אייראָפּע. אָבער, עס קומט מיט פילע טשאַלאַנדזשיז אין אַלע סעקטאָרס וואָס אַרבעטן אין די געזונט זאָרג פעלד.

ינדאַסטרי און וויסנשאַפֿט, פֿאַר בייַשפּיל, דאַרפֿן מער מיטאַרבעט, בעסער ינטעראָפּעראַביליטי, גרעסערע אַקסעס צו קוואַליטעט דאַטן, אַ ריטענקט ריימבערסמאַנט פּראָצעס, מער געלט פֿאַר פאָרשונג ... די רשימה האלט.

דערווייַל, דאקטוירים און נורסעס אין די פראָנט שורה דאַרפֿן מער בילדונג וועגן, למשל, זעלטן חולאתן און די פאַראַנען טריטמאַנץ.

פֿאַר פּאַטיענץ, אָבער, עס ס אַלע וועגן אַקסעס. אַקסעס צו באַהאַנדלונג און מעדאַסאַנז, אַקסעס צו קליניש טריאַלס, אַקסעס צו מער (און קלירער) אינפֿאָרמאַציע, אַקסעס צו באַשלוס-מייקערז און לעגיסלאַטאָרס פֿאַר די געלעגנהייט צו באַקומען זייער קולות און זייערע באדערפענישן פון שפּיץ-אַראָפּ אַראָפּ.

דער אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM) שטעלט פּאַטיענץ אין דעם צענטער פון זיין לעצטנס לאָנטשט סטעפּס קאמפאניע.

סטעפּס שטייט פֿאַר ספּעשאַלייזד טרעאַטמענט פֿאַר פּאַטיענץ פון אייראָפּע, און, צווישן אנדערע, די קאַמפּיין פון EAPM יימז צו הויכפּונקט, צו קראַנט און פּאָטענציעל מעפּס פּלוס די אייראפעישע קאַמישאַן, די פּאַסאַבילאַטיז אַרומיק PM און די אַדוואַנטידזשיז פֿאַר זייער קאַנסטיטשואַנץ בעשאַס די אייראפעישער ילעקשאַנז פון דעם יאָר. .

און לאָמיר זיין קלאָר אַז דאָס אַפעקץ יעדער מדינה אין אייראָפּע. בשעת פּאַטיענץ אין מיטגליד שטאַטן מיט נידעריקער ינקאַמז האָבן אפילו גרעסערע מניעות צו אַלע די אויבן, די פּראָבלעמס זענען אויך אין די ריטשער שטאַטן. זיי זענען יסענשאַלי פּאַן-אייראפעישער ישוז.

אַדווערטייזמאַנט

Mary Baker MBE איז גלייך פאַרגאַנגענהייט פּרעזידענט פון דער אייראפעישער בראַין קאָונסיל (EBC) וואָס יגזיסץ צו העכערן מאַרך פאָרשונג און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן פֿאַר יענע וואָס ליידן פון מאַרך חולאתן.

זי עמפאַסייזיז וואָס מיר אַלע וויסן: אַז די געזעלשאַפט איז פארענדערט, די באַפעלקערונג געוואקסן און מענטשן לעבן איצט מער. דעם האט קומען מיט באַשערט פּראָבלעמס.

"די רעגולאַטאָרי סיסטעם איז ניט פּאַסיק פֿאַר דעם ציל ענימאָר, 'זאגט מרים.' עס איז קיינער ס שולד, פּונקט ווי די זאכן האָבן דעוועלאָפּעד. די גאנצע געזונט פּראָפיל פון אייראָפּע איז אַנדערש און אַדאַפּטינג צו עס איז אַוואַדע אַ נייַ אַרויסרופן."

ווי אַזוי טאָן פּאַציענט גרופּעס זען די אַרויסרופן?

דר סטאַנימיר האַסאַרדזשיעוו איז איינער פון די גרינדערס (און איצטיקער טשערמאַן) פון דער נאַציאָנאַלער פאציענטן ארגאניזאציע אין בולגאריע - די גרעסטע שירעם ארגאניזאציע אין פאציענט אין לאנד מיט 85 מיטגליד גרופּעס.

אין 2013, סטאַנימיר איז געווען אַ באָרד מיטגליד פון דער אייראפעישער פּאַטיענץ פאָרום וואָס, צווישן אנדערע אַקטיוויטעטן, רעפּראַזענץ ספּעציעלע כראָניש קרענק גרופּעס אויף אי.יו.

אַקסעס איז די שליסל וואָרט. ווי סטאַנימיר זאָגט: "די ענינים וואָס מיר שטייען פאר, בפרט אין דעם עקאָנאָמישן קריזיס, זײַנען צוטריט צו געזונטהייט און מעדעצינען, צוטריט צו אינפאָרמאציע, צו זיפּונג און צו די ריכטיקע באהאנדלונגען אין דער ריכטיקער צייט. פאציענטן דארפן אויך גלייכן צוטריט צו קלינישע פראבעס און דאָרט, כידעש. "

מיט אַ נייַע אייראפעישער קאַמישאַן און פּאַרליאַמענט אויף די כערייזאַן, סטאַנימיר איז קלאָר וועגן וואָס ער וויל: "אַקסעס פֿאַר פּאַטיענץ צו באַהאַנדלונג און מעדאַסאַנז זאָל זיין צווישן די העכסטן פּרייאָראַטיז. מיר דאַרפֿן אַלע אינסטיטוציעס און סטייקכאָולדערז צו זיצן אַרום איין טיש צו געפֿינען סאַלושאַנז צו פֿאַרבעסערן לעבן פֿאַר די מערסט אין נויט אין אייראָפּע. "

אַזוי וואָס קענען פּאַטיענץ טאָן? נו, עס דעפּענדס. עוואַ באָרעק, פֿון דער WE PATIENTS וויקיפּעדיע אין פּוילן, זאָגט אַז ס׳איז דאָ אַ פּראָבלעם מיט אימפּאָווערמענט פאַר פּאַציענטן אין איר לאנד.

"פאציענטן אין פוילן ווייסן נישט ווי שטארק זיי קענען זיין. אין פילע אנדערע אי.יו. לענדער קענען זיי דאס באגרייפן, אבער פוילן האט בלויז דעמאקראטיע אין 25 יאָר. אָפט זיי גלויבן נישט אז זיי געהערן צו דער גאָו סעקטאָר, וואָס איז לעפיערעך נייַ אָבער האט עקספּלאָדעד אין די צען יאָר זינט אַקסעשאַן. "

אָבער די ווארשע-באזירט עוואַ מוסיף אַז דאָס איז ניט נאָר דאָס. פוילן איז נידעריק אין דער אייראפעישער געזונט אינדעקס מיט לאַנג ווארטן רשימות און אַזוי אויף. אָבער פּאַלאַטישאַנז דאָ זענען קאָנסיסטענט אין אַוווידיד ענדערונג און רעפארמען. '

סטאַנימיר עקאָוז די סענטימענט אַז עטלעכע רעגירונגס זענען קעגנשטעליק צו טוישן. ער האָט געזאָגט: "אין בולגאריע קען מען נישט רעקאמענדירן קיין נייע מעדיצין פאר צוריקצאָל דורך דעם סיסטעם ביז דער מעדיצין האָט אָנגעהויבן צוריקצאָלן אין פינף אנדערע לענדער אין אייראפע. זיי זאגן 'מיר זענען א קליין לאנד און מיר דארפן ווארטן', אָבער דאָס איז א תירוץ. "

אָבער, אין עטלעכע וועגן, די רעגירונגס הענט זענען טייד: "דערנאָך מיר מאַך צו די פּרייסינג פּראָצעדור," צוגעגעבן סטאַנימיר. "דאָס איז דער רעפערענץ פּרייסינג סיסטעם וואָס אַפּערייץ איבער אייראָפּע - און דאָס איז אן אנדער אַרויסגעבן וואָס פּריווענץ אַקסעס.

"בולגאַריאַ דאַרף באַצאָלן פּונקט די זעלבע פּרייַז פֿאַר מעדאַסאַנז ווי אנדערע פּאַרץ פון אייראָפּע. אָבער ווייַל די פּרייסיז פון לענדער זענען ריפערד צו אנדערע, דאָס מיינט אַז אויב בולגאַריאַ אָדער אונגארן וואָלט האָבן אַ נידעריקער פּרייַז פֿאַר אַ ספּעציפיש מעדיצין, די פּרייַז וואָלט כּמעט גלייך דערשייַנען אין, למשל, ספּאַין, און דערנאָך פֿון ספּאַין, די פּרייַז וואָלט פאַלן אין אן אנדער לאַנד מיט אַ דאָמינאָ ווירקונג.

"אַזוי, בייסיקלי, קיין פאַרמאַסוטיקאַל קאָמפּאַניעס קענען פאַרגינענ זיך אַז דאָס קען פּאַסירן, אפילו אויב זיי זענען גרייט צו פאָרשלאָגן עטלעכע ספּעציעלע פּרייסיז פֿאַר לענדער מיט נידעריקער גדפּס. אויב עס איז געווען אַ נידעריקער פּרייַז אין בולגאַריאַ, יעדער מדינה וואָלט אָנהייבן בייינג די נידעריקער- פּרייסט דרוגס ווייַל פון די פריי-האַנדל סיסטעם אין די אי.יו.

Viorica Cursaru, פון Myeloma Euronet Romania, אַרבעט פֿאַר די רעכט פון פּאַטיענץ וואָס ליידן זעלטן בלוט ראַק מיט אַ נידעריק לעבן יקספּעקטאַנסי נאָך דיאַגנאָסיס פון 30 חדשים און פינף יאָר.

ווי בולגאַריאַ, רומעניע איז אַ לעפיערעך נידעריק האַכנאָסע שטאַט און וויאָריקאַ האט געזאגט: "עס זאָל ניט זיין ערשטע און צווייט קלאַס בירגערס ווען עס קומט צו כעלטקער. מיר דאַרפֿן אַ מינימום סטאַנדאַרט פון זאָרג איבער די גאנצע אי.יו. מיר קענען נישט פאַלן.

"ווען עס קומט צו קראָסס-גרענעץ טריטמאַנץ פֿאַר פּאַטיענץ, עס איז פּריווענטיד אין אַ זיכער מאָס דורך די ריימבערסמאַנט פּאָליטיק. אויב די באַהאַנדלונג איז נידעריקער פּרייסט אין רומעניע, אָבער איר דאַרפֿן צו גיין אַנדערש צו אַ שנעלער אָדער בעסער באַהאַנדלונג, וואָס קאָס מער, איר וועט נאָר זיין ריימבערסט לויט די רומעניש קורס. אַזוי עס קען זיין 1,000 ייראָ, אָבער איר דאַרפֿן צו צאָלן די חילוק אויף אַ באַהאַנדלונג וואָס קען קאָסטן 5,000 ייראָ אויב איר גיין צו, זאָגן, דייַטשלאַנד. "

לייגט סטאַנימיר: "איין-גרייס-פיץ-אַלע פּרייסינג אַרבעט נישט אין סמאָלער לענדער. בייסיקלי, מיר קענען נישט פאַרגינענ זיך די דרוגס. ענדערונג דאַרף פּאַסירן אויף אי.יו. שטאַפּל."

דאָס איז קלאר אַ קאָמפּליצירט ענין וואָס סטאַנימיר באשטעטיקט: "די לייזונג איז ניט פּשוט. עס ריקווייערז די אייראפעישע אינסטיטוציעס און מיטגליד שטאַטן צו געפֿינען אַ וועג צו שאַפֿן אַ פאַירער סיסטעם. עס איז געווען אַ דעבאַטע פֿאַר עטלעכע יאָרן און אונטער די בעלגיאַן פּרעזאַדאַנסי. אין 2010 האט מען שוין באצייטנט אז דער איצטיקער סיסטעם קען פארמיידן צוטריט צו פאציענטן אין לענדער מיט נידעריק איינקונפט. "

"דאָס," באַשטייט ער, "וועט פּאַסירן בלויז מיט היסכייַוועס און פאַקטיש דיאַלאָג אין דעם גייסט פון דער סאָלידאַרישקייט פונעם אייראפעישן פארבאנד."

אַזוי וואָס וועגן אַקסעס צו אינפֿאָרמאַציע און קליניש טריאַלס? Šarūnas Narbutas, פרעזידענט פון ליטווישער קענסער פאציענט קאאליציע, זאגט: "ווען עס קומט צו אנקאלאגיע, איז קלינישע אינפארמאציע פאר דעם פאציענט כמעט ניט געווען אין ליטע. עס איז פאראן א ריזיקער קאָמוניקאַציע ריס.

"צו באקעמפן דעם, האָבן מיר ארבעטן מיט אנדערע גרופעס צו פּראָדוצירן ליטעראַטור וואָס ווערט דאָ איבערגעקוקט דורך אָנקאָלאָגיס און פאציענטן.

אינגריד קאָסלער, פון דער שוועדישער ברוסט קענסער פאַרבאַנד, האָט דאָס איבערגעקלערט, זאָגנדיק: "אין שוועדן איז אפֿשר א מאנגל אין איבערצײַגנדיקער אינפאָרמאציע. נעם ברוסט קענסער - פרויען האָבן א ברירה צווישן מאסטעקטאמיע און ברוסט-קאָנסערוואציע באַהאַנדלונג. פילע נידלאַסלי קלייַבן מאַסטעקטאָמי ווייַל פון זיי טראַכטן אַז אויב זיי האָבן דיאַגנאָסעד מיט ברוסט ראַק און טאָן ניט האָבן אַ מאַסטעקטאָמי, זיי וועלן שטאַרבן קומענדיק מאנטאג. "

אין אַ רייַך לאַנד אַזאַ ווי שוועדן, אין מינדסטער דער פּאַציענט אַקסעס צו קליניש טריאַלס זאָל זיין גאַנץ גוט באדעקט? נו, ניט. אינגריד לייגט צו אז צוליב דער זעלטענער באפעלקערונג אין געוויסע טיילן פון איר לאנד, קען צוטריט צו קלינישע פראבעס זײַן א גרויסער פּראָבלעם.

"צוליב דער רעגיאָנעלער סטרוקטור פון שוועדן, וועלן פאציענטן ניט קענען ווערן אינפאָרמירט וועגן זיי. די אינפאָרמאציע זאָל קומען פון דאקטוירים און זיין בארעכטיגט אויף דער אינטערנעץ, אָבער עס קען נישט פּאַסירן ווייַל עס איז אַ מאַנגל פון צייט און ספּעשאַלייזד וויסן. לייג צו דעם פאַקט אַז מערסט טריאַלס זענען געהאלטן אין סטאָקכאָלם, אַזוי עס זענען שווער צו דערגרייכן פילע. "

צוריק אין אן אנדער רייכער אי.יו. לאַנד, Jayne Bressington איז פאציענט דירעקטאָר פֿאַר די PAWS-GIST נאציאנאלע בונד און אַ טראַסטי פון GIST Support UK.

גיסט שטייט פֿאַר גאַסטראָוינטעסטאַנאַל סטרומאַל אָנוווקס, וואָס איז אַ טיפּ פון סאַרקאָמאַ געפֿונען אין די דיגעסטיווע סיסטעם, אָפט אין די וואַנט פון די מאָגן. בשעת בכלל זעלטן, עס איז אפילו ווייניקער אָפט אין די אונטער -25 ס, און די גרופּע ס סטייטיד ציל איז צו געפֿינען די היילן פֿאַר די זעלטן גיסט קאַנסערס אין יונג מענטשן, וואָס רעאַגירן דיפערענטלי צו דרוגס שוין דעוועלאָפּעד און געוויינט הצלחה פֿאַר ספּאָראַדיש גיסט.

Jayne האָט געזאָגט: "קלענערע נאציאנאלע פאציענטן גרופעס זאָלן זיך פארבינדן מיט אנדערע אויף אינטערנאציאנאלער פארנעם, און די בעסטע עקזיסטירנדיקע באהאנדלונג זאָל ווערן בארעכטיגט פאר אלע פאציענטן ראַגאַרדלאַס פון לאַנד.

"און אויב מיר רעדן וועגן אַ לעפיערעך קליין נומער ווען עס קומט צו זעלטן ראַק, מיר דאַרפֿן אויך קליניש טריאַלס אויף אַ אינטערנאַציאָנאַלע וואָג צו מאַקסאַמייז די סומע פון ​​ינוואַלווד פּאַטיענץ.

"אין אַדישאַן, מיר דאַרפֿן צו דערציען דאָקטאָרס פון פראָנט-ליניע אַזוי אַז זיי קענען דערקענען זעלטן ראַק פריער, וואַקסן גרענעץ-קוואַפּעריישאַן קוואַפּעריישאַן און אַ ינפראַסטראַקטשער וואָס שטיצט טראַנסלאַטיאָנאַל פאָרשונג, און אַלאַוז אָנוווקס באַנקס צו נוץ פון גרינג אַריבערפירן צו הילף די פאָרשונג. "

אַז סאָונדס שיין גענוג, אָבער וואָס וועגן אַלע די דאַטן פארלאנגט פֿאַר קאַטינג-ברעג פאָרשונג? זענען פּאַטיענץ באַקוועם מיט ייַנטיילונג דעם טיפּ פון פּערזענלעך אינפֿאָרמאַציע? צוריק צו Mary Baker, פֿון EBC, וואָס האָט געזאָגט: "פאציענטן ווילן אָפט נישט איבערגעבן שפּירעוודיקע פערזענלעכע אינפאָרמאציע וואָס קען זיין וויטאַל פאר פאָרשונג."

זי האָט געזאָגט א היסטארישן ביישפיל דערפאר: "געדענק אז עטישע קאמיטעטן זענען אויסגעוואקסן פון נירנבערג (פראצעסן), נאך די באווייזן פון דנא פאָראורטיילן, און טייל פאציענטן האָבן מורא פון סטיגמע. אנדערע האָבן מורא אז, זאָגן, פאַרזיכערונג פירמעס וועלן מיסיוזן זייער אינפארמאציע. "

"דאָס זענען עטישע און מענטשהייט ענינים," האָט מרים צוגעגעבן, "און אויב איר לאזט אויס עטיקס און מענטשהייט פון מעדיצין, האָט איר א פּראָבלעם. מיר דארפן קענען קאמוניקירן מיט פאציענטן צו דערקלערן די בענעפיטן. עס דאַרף זיין א דעבאט אין געזעלשאפט און דאָס פעלט דערווײַל. "

"פונדעסטוועגן", האָט זי אויסגעפירט, "עס הענגט א געוואלדיקע האפענונג אויף פערזענליכען מעדיצין און מיר דארפן עס איבערגעבן צו דער געזעלשאפט. עס איז דאָ עטלעכע גרויסע וויסנשאפט, אָבער מיר דארפן בויען א שאסיי צווישן די פארשידענע דיסציפלינען - און ארייננעמען פאציענטן אויף אלע שטאפלען . "

קיין פּאַציענט אָרגאַניזאַציע, אין וועלכער מיטגליד שטאַט, קען טייַנען דערמיט.

דער מחבר, טאני מאַללעט, איז אַ בריסל-באזירט פרילאַנס זשורנאַליסט.
[אימעיל באשיצט]

שער דעם אַרטיקל: