EAPM: פייטינג פֿאַר לונג ראַק פּאַטיענץ אין די אַפּקאַמינג אי.יו. ביטינג ראַק פּלאַן - די צייט איז געקומען

באַגריסן, געזונט חברים, באַגריסן אַלעמען צו דער אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM) דערהייַנטיקן - אין די צווישן פון די שלעכט נייַעס אַז מענטשהייַט האט שוין געליטן אין די לעצטע יאָר, אין מינדסטער, עס איז אַ געלעגנהייַט פֿאַר עטלעכע גוטע נייעס. פון היינט, 3 פעברואר, לאָנטשט די אייראפעישע קאָמיסיע פאָרמעל דעם אייראפע ביטינג קאַנסער פלאן, מיטן מארגן וועלט קענסער טאָג. גענומען אין חשבון די וואָך, EAPM האט אַ פאַרנומען צייט פאָרויס מיט אַ געשעעניש הייַנט רילייטינג צו סעראָלאָגיקאַל טעסטינג פֿון 9:30 צו 11 שעה CET און די מעלדונג פון אַ מדינה פאַקס-בלאַט אין די קומענדיק וואָך וואָס אָפפערס אַ שטאַט פון שפּיל פון טאַקלינג לונג ראַק אין אַ מדינה גלייַך. דער ציל דאָ איז צו ספּור באַטאָנען ימפּלאַמענטיישאַן פון אַקשאַנז צו מאַכנ ראַק אין אַ לאַנד מדרגה, שרייבט EAPM עקסעקוטיווע דירעקטאָר ד"ר דעניס האָרגאַן. 

פאַקט-שיץ פרענזי 

ווי איר וואָלט דערוואַרטן, EAPM וועט זיין ינוואַלווד פֿון די דנאָ אַרויף - די אַלליאַנסע וועט קאַטער 15 פאַקט שיץ שייך צו די ביגי, לונג ראַק, וואָס האט די קאָנטינענט און די וועלט 'ס העכסטן מאָרטאַליטי קורס. אין די ווייַטער ביסל וואָכן. דער פּלאַן וועט זיין אַנוויילד הייַנט אַרום מיטאָגצייַט אין אַ פּרעס זיצונג מיט געזונט קאַמישאַנער סטעלאַ קיריאַקידעס און קאַמישאַן וויצע פרעזידענט מאַרגאַריטיס סטשינאַס. דער אַמביציע איז צו שאַפֿן אַ פֿאַרבונדענע אי.יו. סטראַטעגיע צו מאַך די קרענק, און אונדזער דערהייַנטיקן אונטן גיט סיימאַלטייניאַסלי וואָס עס זאָל זיין אַ פאָקוס אויף לונג ראַק.

אין אונדזער באַשטעלונג מיט עקספּערט גרופּעס וועגן לונג ראַק איבער די לעצטע זעקס חדשים, דאָס רעפּריזענטיד פּאַטאַלאַדזשיס, לונג ספּעשאַלאַסץ, די רעגולאַטאָרי פעלד, געזונט סיסטעמען, אינדוסטריע פארשטייערס און פּאַציענט פּערספּעקטיווז. עקספּערץ זענען פֿון סלאָוועניאַ, גריכנלאנד, פּאָרטוגאַל, דייַטשלאַנד, דענמאַרק, איטאליע, בעלגיע, נעטהערלאַנדס, שווייץ, שוועדן, פוילן, בולגאַריאַ, טשעכיי, קראָאַטיאַ, ישראל און ספּאַין.

אָבער איידער איך גיין אין לונג ראַק, לאָזן מיר געבן אַ געשריי אַז מאָרגן, 9:30, EAPM אָרגאַניזירט אַ ווירטואַל קייַלעכיק טיש אויף סעראָלאָגיקאַל טעסטינג - סעראָלאָגיק טעסץ קוקן פֿאַר אַנטיבאָדיעס אין דיין בלוט. זיי קענען אַרייַנציען אַ נומער פון לאַבאָראַטאָריע טעקניקס. פאַרשידענע טייפּס פון סעראָלאָגיק טעסץ זענען געניצט צו דיאַגנאָזירן פאַרשידן קרענק באדינגונגען. דאָס איז אן אנדער זייער וויכטיק אַרויסגעבן, וואָס איז געווען אויף די ערעוו פון וועלט ראַק טאָג און די קאַטער פון די אייראפעישער ביטינג ראַק פּלאַן פון די קאַמישאַן. כל אַטענדיז זענען באַגריסן, גיט דאָ צו פאַרשרייַבן און זען די אַגענדאַ דאָ.

קאַנסער פּלאַן בודזשעט און פאַקסשיץ וועגן לונג ראַק

פיל פון די אינהאַלט פון פאַקשעעץ פון לונג ראַק איז ינפאָרמד דורך אונדזער אַרייַנשרייַב פון מוטי-סטייקכאָולדערז וועגן צוקונפֿט פּרופינג, צו די אייראָפּע און די מדינה. לויט די קראַנט גלאבאלע ופמערקזאַמקייט צו די פאדערונגען פון אַ טויגן כעלטקער סיסטעם און די כייטאַנד אינטערעס אין ציבור געזונט אין אַלגעמיין, עס איז קלאר צייט צו אַדרעס וואָס קענען ווערן געטאן צו ענשור אַז די געזונט סיסטעמען פון דער צוקונפֿט זענען ריזיליאַנט גענוג צו נישט בלויז שעפּן שאַקס אַזאַ ווי אַ גלאבאלע פּאַנדעמיק, אָבער אויך ריספּאַנד די אַנדערלייינג פאָרסעס וואָס פאָרמירן צוקונפֿט כעלטקער דאַרף פֿאַר לונג ראַק. 

אַדווערטייזמאַנט

ווי דיסקאַסט אין דער אייראפעישער פּאַרליאַמענט נעכטן (2 פעברואר), הזיין פּלאַן, וואָס יימז צו שאַפֿן אַ אי.יו. ברייט סטראַטעגיע צו אָנמאַכן ראַק, פֿון פאַרהיטונג צו דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג, וועט זיין פאַנדיד צו אַ ביליאָן פון € 4 ביליאָן, מיט געלט פֿון פאַרשידן קוואלן, אַרייַנגערעכנט די EU4Health פּראָגראַם. דאָס וועט זיין אַ ויסגעצייכנט ספּור צו אַלע גוטע ינטענטשאַנז פון די ביטינג ראַק פּלאַן.. 

און יאָ, דאָס איז געווען עקאָוד דורך אונדזער עקספּערץ אַז עס איז אַוואַדע צייט צו ויספאָרשן ווי גאַווערנמאַנץ קענען אַלאַקייט רעסורסן צווישן קאָנקורענט פאבליק געזונט פאָדערונגען צו באַפרייַען לונג ראַק, און ווי בנימצא טעקנאַלאַדזשיז קענען העלפֿן - און ווי פיל מער די אי.יו. ראַק אין דער צוקונפֿט,

די אונטן אָפּטיילונג גיט אַ קנאַקן-שאָס פון די אַפּקאַמינג פונקטן וואָס וועט זיין גערעדט אין די פאַקסשיץ.

זיפּונג פון לונג ראַק

לונג ראַק נידעריק זיצונג קאַמפּיוטאַד טאָמאָגראַפי זיפּונג איז דעמאַנסטרייטיד צו רעדוצירן מאָרטאַליטי פון די קרענק ביי ביידע מענטשן (8-26%) און וואָמען (26-61%) און אינטערנאציאנאלע ספּעשאַלאַסץ אָנטרייַבן די ימפּלאַמענטיישאַן אין אייראָפּע. ווערן יקספּלאָרד. פֿראגן בלייבן אויך איבער טיילערד ראַקרוטמאַנט סטראַטעגיעס, ריזיקירן-באזירט בארעכטיגונג, ריזיקירן-באזירט זיפּונג ינטערוואַלז, באַנד קט סקאַן און נאַדזשולז פאַרוואַלטונג פּראָטאָקאָלס, און קאָ-מאָרבידאַטי רידוסינג סטראַטעגיעס. מער גיידליינז זענען נויטיק פֿאַר לעגיטימאַציע פון ​​הויך-ריזיקירן פּאַפּיאַליישאַנז, שטרענג שניידן פֿאַר נאָדולעס דיטעקטאַד אין נאָכפאָלגן, נוצן פון באַנד CT סקאַנינג און פֿאַרבינדונגען צווישן לאַנדיש רעפֿערענץ סענטערס פֿאַר קוואַליטעט קאָנטראָל.

בעשאַס די באַשטעלונג, מיר גענומען אַ יבערבליק פון די עקספּערץ, סטאַרטינג מיט אַסקינג, אין זייער ריספּעקטיוו לענדער, וואָס פּראָגרעס איז געווען געמאכט צו אַ טאַרגעטעד פּראָגראַם פֿאַר לונג ראַק זיפּונג? 4.5% האָבן געזאָגט אז דאָס איז אינגאנצן אימפלעמענטירט, 13.6% האבן טיילווייז אימפלימענטירט, 27.3% האבן געזאגט אז פארשריט איז געווען פּלאַנירט, אָבער נאָך נישט אָנגעהויבן און, ווי עס שטייט, 54.5% האבן געזאָגט אז זי איז נאך נישט געווען פלאנירט. 

פרי נוצן פון אַוואַנסירטע דיאַגנאָסטיקס 

פֿאַרבעסערונג פון רעזולטאטן אין לונג ראַק דעפּענדס שווער אויף פרי און פּינטלעך דיאַגנאָסיס אַרייַנגערעכנט סטאַגינג, וואָס אַלאַוז שנעל באַהאַנדלונג און רידוסינג די ריזיקירן פון מעטאַסטאַטיק קרענק. טעקנאַלאַדזשיקאַל אַדוואַנסאַז מאַכן פּינטלעך דיאַגנאָסיס גרינגער און סאַפער, און ויסמיידן די ריסקס פון עמפּיריקאַל באַהאַנדלונג פון סאַספּעקטיד אָבער פּאַטאַלאַדזשיקלי אַנקאַנפערמד לונג ראַק.

קומענדיקע דור סיקוואַנסינג (NGS) איז אַרגיואַבלי איינער פון די מערסט באַטייטיק טעקנאַלאַדזשיקאַל אַדוואַנסיז אין די בייאַלאַדזשיקאַל ססיענסעס פון די לעצטע 30 יאָר. די רגע דור סיקוואַנסינג פּלאַטפאָרמס האָבן ראַפּאַדלי אַוואַנסירטע צו די פונט אַז עטלעכע גענאָמעס קענען איצט זיין סיקוואַנסאַד סיימאַלטייניאַסלי אין איין קיילע אין צוויי וואָכן. טאַרגעטעד דנאַ ענריטשמענט מעטהאָדס לאָזן אפילו העכער גענאָמע טרופּוט מיט אַ רידוסט פּרייַז פּער מוסטער. מעדיציניש פאָרשונג האט עמברייסט די טעכנאָלאָגיע און די ראַק פעלד איז אין די פאָרפראַנט פון די השתדלות ווייַל די גענעטיק אַספּעקץ פון די קרענק. 

אין אַדישאַן, Comprehensive Genomic Profiling (CGP) איז אַ ווייַטער-דור סיקוואַנסינג (NGS) צוגאַנג וואָס ניצט אַ איין ויסזאָגונג צו אַססעסס באַטייַטיק ראַק ביאָמאַרקערס, ווי געגרינדעט אין גיידליינז און קליניש טריאַלס, פֿאַר טעראַפּיע גיידאַנס. קגפּ אַלאַוז לאַבז צו דערגרייכן פולשטענדיק קאַווערידזש פון פּאַן-ראַק אינהאַלט.

אין אונדזער יבערבליק, מיר געבעטן די עקספּערץ וועגן זייער שליסל סענטערס, וואָס פּראָפּאָרציע איז אַקרעדיטיד צו דורכפירן NGS / CGP? 52.6% האָבן געזאָגט מערסט, 31.6% האָבן געזאָגט אַלע, 5.3% האָבן גאָרניט געזאָגט, און 10.5% האָבן געזאָגט אז זיי ווייסן נישט, און דאָס איז געווען א גרויסער positive רעזולטאַט.

ינטעגראַטיאָן פון סינגלע דזשין / פּאַנעל טעסטינג / נגס אין קליניש פיר און קאָסטן-יפעקטיוונאַס

ריימבערסמאַנט פון אַוואַנסירטע דיאַגנאָסטיקס שטארק ינפלואַנסיז באַניץ אין קליניש פירונג און פאַנדינג בלייבט אַ פּראָבלעמאַטיק אַרויסגעבן. אין אונדזער יבערבליק, ריספּאַנדאַנץ געזאגט אַז די פּראָפּאָרציע פון ​​שליסל סענטערס האט די קייפּאַבילאַטיז און ינפראַסטראַקטשער צו דורכפירן NGS / Comprehensive Genomic Profiling איז געווען 19% (אַלע), 42.9 % (מערסט), 28.6% (אַ מינאָריטעט) און 4.8% (קיינער). פֿאַר לימיטעד גענאָמיק פּראָפילינג, די רעזולטאַטן זענען 35% (אַלע), 35% (רובֿ), 25% (אַ מינאָריטעט) און 0% (גאָרניט).

פּערסאַנאַלייזד באַהאַנדלונג דיסיזשאַנז דורך מאַלטי-דיסאַפּלאַנערי (מאָלעקולאַר) אָנוווקס באָרדז 

אין אַן אַדעקוואַטע טעסטינג סצענאַר, עס דאַרף צו זיין גענעטיק קאַונסלינג, אַנאַטאַמיקאַל פּאַטאַלאַדזשיס, מאָלעקולאַר פּאַטאַלאַדזשיס, ביאָינפאָרמאַטיסיאַנס און טעקנישאַנז, און מיט אַקסעס צו מולטידיססיפּלינאַרי אָנוווקס באָרדז. מאָלעקולאַר אָנוווקס באָרדז האָבן אַ וויכטיק ראָלע אין ינטאַגריישאַן פון טעסטינג אין דיאַגנאָסטיק-טעראַפּיוטיק פּאַטווייז, ינטערפּרעטינג גענאָמיק אינפֿאָרמאַציע און קאָמפּלעקס סיגנאַטשערז און צושטעלן קליניש רעקאַמאַנדיישאַנז.

 די דייווערס בילד פֿאַר פּאַציענט אַקסעס צו מולטידיססיפּלינאַרי טימז איז געווען שפיגלט אין די יבערבליק אין וואָס איר האָט געפרעגט, אין וואָס מאָס זענען מאַלטי-דיסאַפּלאַנערי אָנוווקס באָרדז פֿאַר לונג ראַק פּאַטיענץ? 63.6% האָבן געזאָגט ווי סטאַנדאַרט, און 36.4% האָבן געזאָגט אז דאָס איז אפהענגיק פון דער אינסטיטוציע. 

דערצו, ריספּאַנדאַנץ זענען אויך געפרעגט וועגן וואָס לעוועלס האָבן פּאַטיענץ אין דיין לאַנד טיפּיקלי אַקסעס צו מולטידיסיפלינאַרי עקספּערטיז דורך מאָלעקולאַר אָנוווקס באָרדז? 27.3% האָבן געזאָגט אז עס איז געווען אויף א נאציאנאלער שטאפל, 45.5% האבן געזאגט אז עס איז געווען אויף א רעגיאָנאלער ניווא, 4.5% האבן געזאגט אז עס איז בכלל נישט געווען קיין צוטריט, און 22.7% האבן געזאגט אז זיי ווייסן נישט.

פּאָליטיקמאַקער אַקציע איז פארלאנגט צו ענשור פּאַציענט אַקסעס צו לונג ראַק טריטמאַנץ דורך אַ וויידאַנינג קייט פון מעקאַניזאַמז. 

געלעגנהייט צו אַקסעס מאָלעקולאַר גיידיד באַהאַנדלונג אָפּציעס

אַקסעס צו די אַפּערטונאַטיז וועט זיין אָפענגיק אויף דערקענונג אין גיידליינז פון מאָלעקולאַר גיידיד באַהאַנדלונג אָפּציעס (MGTO), און אויף מאַנדאַטאָרי זאַמלונג, ויסגאַבע און ייַנטיילונג פון גרויס דאַטן, און אויף ווערט-באזירט פאַנדינג. אין דער אַנקעטע, ווען געפרעגט צי פּראַוויידערז פון געזונט זאָרגן אין דיין לאַנד, צו פאָרלייגן און באַקומען יחיד ריימבערסמאַנט פֿאַר סייאַנטיפיקלי-געשטיצט מאָלעקולאַר גיידיד טריטמאַנץ, ווייַטער פון דעם קראַנט פירמע, 54.5% האט יאָ אַז זיי זענען געווען, 22.7% געזאגט ניין און 22.7% געזאגט אז זיי האבן נישט געוואוסט.

מאַנאַגינג געזונט זאָרגן פאַרברענגען דורך שיפטינג צו ווערט-באזירט ריימבערסמאַנט

צו ענשור קוואַליטעט און ווערט מיט ריימבערסמאַנט, עפעקטיוו רעזולטאַטן מעאַסורעמענט און ריפּאָרטינג זענען נויטיק, אַרייַנגערעכנט רעזולטאַטן פון פּאַציענט-מדרגה אַזאַ ווי ניצל, קוואַליטעט פון לעבן און פאַנגקשאַנאַל סטאַטוס. פאציענטן צילן און ברירות זאָל זיין געשטעלט אין דעם צענטער פון באַשלוס-מאכן דורך ינסעניוו מאָדעלס וואָס גלויבן די ימפּעראַטיווז פֿאַר פּאַטיענץ, פּראַוויידערז און פּייַערס, באזירט אויף פאַקטיש-וועלט דאַטן (RWD) און אַ קייט פון עפּידעמיאָלאָגיקאַל, קליניש און גענאָמיק דאַטן.

דאַטן און אַוואַנסירטע אַנאַליטיקס

ינטאַגרייטינג און אַנאַלייזינג -אָמיקס, אנדערע פּאַציענט דאַטן (למשל ימאַגינג), באַהאַנדלונג אינפֿאָרמאַציע און קליניש און פּאַציענט געמאלדן אַוטקאַם דאַטן קענען צושטעלן ווערטפול ינסייץ פֿאַר פאָרשונג און קליניש אַנטוויקלונג, און פֿאַר אַקסעס און ריימבערסמאַנט דיסיזשאַנז און קליניש זאָרגן פּאַטווייז. אין אַן אידעאל וועלט, די דאַטן וואָלט זיין אַנאָנימיזעד און וויידלי צוטריטלעך צו לאָזן מיטאַרבעט פֿאַר ימפּרוווינג די זאָרג דרך.

אין דער יבערבליק, ווען געפרעגט ווי געזונט די IT ינפראַסטראַקטשער אין דיין לאַנד (נאציאנאלע, אויף ינסטיטושאַנאַל מדרגה) שטיצן די ייַנטיילונג פון פּאַציענט דאַטן ווי טייל פון מולטידיסיפלינאַרי טומאָר באָרדז, 4.5% געזאגט זייער גוט, 36.4% האט געזאָגט פערלי גוט, 36.4% געזאגט ניט זייער גוט, און 2.7% האָבן ניט געזאָגט.

9.10%, ווען געפרעגט ווי פילע שליסל סענטערס קענען פאַרבינדן פּערזענלעך, דיאַגנאָסטיק און אַוטקאַם דאַטן פֿאַר לונג ראַק פּאַטיענץ, סטאַנדאַרט 68.2% אַז עס איז אָפענגיק אויף די ינסטיטושאַן, 13.6% האט קיין, און 9.1% ענטפֿערן אַז זיי האבן ניט וויסן.

אַלגעמיין און קוילעלדיק אַוטקאַם

ווי אַ לעצט יבערבליק אָנפֿרעג, די ריספּאַנדאַנץ זענען געפרעגט אין די קוילעלדיק נאציאנאלע געזונט סטראַטעגיע אין דיין לאַנד. ווי וואָלט איר דיסקרייבד די קראַנט פּרייאָראַטאַזיישאַן פון לונג ראַק זאָרג - 22.7% האָבן געזאָגט אַז עס איז אַ הויך בילכערקייַט אין די געזונט סטראַטעגיע, 31.8% האָבן געזאָגט אַז דאָס איז געגעבן מיטל בילכערקייַט אין דער געזונט סטראַטעגיע, און 45.5% האט געזאגט אַז עס איז נידעריק בילכערקייַט אין דער געזונט סטראַטעגיע.

אין דעם ראַם פון אייראָפּע ביטינג ראַק פּלאַן און די שטיצן פון די ראַק קהל, דער קאַמף קעגן לונג ראַק פּלאַן קען זיין געראָטן.

און דאָס איז אַלע פֿאַר דעם EAPM דערהייַנטיקן - ווי שוין אנגעוויזן, טאָן ניט קווענקלען צו פאַרבינדן די סעראָלאָגיקאַל טעסטינג קייַלעכיק טיש, וואָס איז פארגעקומען דעם מאָרגן 9:30 - גיט דאָ צו פאַרשרייַבן און זען די אַגענדאַ דאָאון איר קענט קוקן פאָרויס צו לייענען אַלע וועגן די פיינדינגז פון די קייַלעכיק טיש. 

שער דעם אַרטיקל: