#EAPM - די חולאתן קען זיין זעלטן, אָבער די פּראָבלעמס זענען אָפט

געזונט און פוד סאַפעטי קאַמישאַנער וויסטענינג אַנדריוקאַיטיס האט די וואָך געזאָגט: "זעלטן חולאתן פאָרשטעלן אַ געזונט אַרויסרופן וווּ די קאַמף און מיטאַרבעט אויף אי.יו. שטאַפּל האט קלאָר מוסיף ווערט. 

"דער נייַער אי.יו. פּלאַטפאָרמע פֿאַר זעלטן דיסעאַסעס פאַרשרייבונג וועט אַדרעס די פראַגמאַנטיישאַן פון דאַטן פון זעלטן חולאתן, העכערן די ינטעראָפּעראַביליטי פון יגזיסטינג רעגיסטריז און וועט העלפֿן צו שאַפֿן נייַע."

גלאָובאַלי, מער ווי 6,000 זעלטן חולאתן אַפעקץ מער ווי 300 מענטשן, אַ אַמייזינג נומער. 

כאָטש עס זענען אַ פּלאַץ פון דאַטן וועגן פּאַטיענץ מיט ספּעציפיש טנאָים, אָבער די קאַמישאַנער סאַגדזשעסטיד צעוואָרפן איבער אייראָפּע אין אַרום 600 פאַרשידענע רעגיסטריז. דאָס זענען דאַטאַבייסיז מיט אינפֿאָרמאַציע וועגן פּאַטיענץ מיט ספּעציפיש באדינגונגען.

ווי עס שטייט, די וויטאַל דאַטע בנימצא איז נישט געזאמלט אי-ברייט, און עס זענען קיין שערד סטאַנדאַרדס צו פונאַנדערקלייַבן די אינפֿאָרמאַציע שוין אויס דאָרט.

די נייַע פּלאַטפאָרמע פון ​​די קאַמישאַן וועט, לויט צו איר, ברענגען די דאַטן צוזאַמען.

אַדווערטייזמאַנט

EAPM איז, אין דער זעלביקער צייט, רייזינג וויסיקייַט פון זיין MEGA + איניציאטיוו, וואָס יימז צו מאַכן אַלע וויכטיק כעלטקער דאַטן בנימצא איבער דעם בלאַק.

דערגרייכן דעם וועט פאַרבעסערן דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג רעזולטאטן. פּרעווענטאַטיווע מיטלען און די לעבן פון אייראָפּע ס פּאַטיענץ וועט פֿאַרבעסערן ווי אַ רעזולטאַט.

ספּאַסיפיקלי פֿאַר אַ זעלטן קרענק טאָג, עס קומט שטענדיק אויף די לעצטע טאָג פון פעברואר, און דעם יאָר איז די 12 טה אַדישאַן זינט זייַן קאַטער אין 2008 דורך עוראָרדיס.

דער הויפּט אָביעקטיוו פון זעלטן דיסעאַסע טאָג איז צו כאַפּן עפנטלעך וויסיקייַט און באַשלוס מייקערז וועגן זעלטן חולאתן און זייער פּראַל אויף פּאַטיענץ 'לעבן.

 עס איז אַ פאַקט אַז יענע וואָס ליידן פון אַ זעלטן קרענק זייַנען אַ פּלאַץ פון טשאַלאַנדזשיז און זייער קראַנקייט. לויט אַן אייראפעאישער אנקעטע, האָבן 80% פון פאציענטן שוועריקייטן דורכצופירן די גרונטלעכע טעגלעכע אויפגאבן.

פֿאַר בייַשפּיל, עס איז אַמייזינגלי שווער פֿאַר מענטשן צו פירן קאַלעקטינג און נעמען מעדאַסאַנז, צו דערגרייכן אַפּוינטמאַנץ און אַקסעס פאַרשידן געזעלשאַפטלעך און קאַמיוניטי שטיצן באַדינונגען.ווי אַרבעט, בילדונג און, פון קורס, פרייַע צייַט.

ביז אַהער, דיאַגנאָסינג פון אַ זעלטן קרענק קען אָפט זיין אַ הויפּט פּראָבלעם פֿאַר קלאָר ווי דער טאָג. טאַקע, מאל עס זענען אפילו פאלן אין וואָס די קינדער פון איינער וואָס איז געשטארבן פון אַ זעלטן חולאתן קענען ניט זיין טעסטעד צו זען צי זיי האָבן עס ביז זיי האָבן ריטשט אַ זיכער עלטער - אפילו ווען זיי קען האָבן אַ 50% פּראָצענט צושטאַנד.

עס איז אַ אַרגיואַבאַל נויט צו מוטיקן מער מענטשן צו פרעגן וועגן טעסטעד פֿאַר גענעטיק קאַנסערס איידער עס איז צו שפּעט. אָבער, עטיקס דרייען אין אויב אַ מענטש איז אונטער די לעגאַל עלטער צו מאַכן זיין אָדער איר אייגענע ברירה אין רעספּעקט פון טאָמער וויסן זיי האָבן די קרענק.

דערנאָך עס איז גענעטיק דיסקרימינאַציע, וואָס איז פּונקט ווי אַ ריזיקירן מיט אַ זעלטן קרענק ווי מיט קיין אנדערע.

איין מורא צווישן בירגערס איז אַז ווען די וויסן וועגן גענעס ינקריסיז, עס קען זיין געוויינט דורך די לייקס פון פאַרזיכערונג קאָמפּאַניעס אין אַ דיסקרימאַנאַטאָרי וועג.

דער מעגלעכער ריזיקע קען אויך פירן צו אז מענטשן זאלן זיך שרעקן פאר מעגלעכע קאָנסעקווענצן צו נעמען אנטייל אין פאָרשונג פראגראמען, אדער אפילו דיסקוטירן דערפון מיט זייערע פאמיליעס און דאקטוירים, אויס מורא אז די אינפאָרמאציע קען ווערן מיסיוזד.

אן אנדער אַרויסגעבן איז וואָס מיר קענען רופן 'פינאַנציעל דיסקרימינאַציע'. ווייַל זעלטן חולאתן זענען האַרדער צו מייַכל - די עקספּערטיז קען נישט עקסיסטירן אין אַ באַזונדער מיטגליד שטאַט, למשל, אָדער אַ געגנט פון דעם לאַנד - עס איז אַ פּראָבלעם וועגן אַקסעס פֿאַר פּאַטיענץ צו דער בעסטער געזונט זאָרגן מעגלעך, אָדער פעלן דערפון.

פינאַנציעל דיסקרימינאציע קען זיין די ינאַביליטי צו פאַרגינענ זיך פּריוואַט כעלטקער פאַרזיכערונג, אָדער דער מאַנגל פון דער בעסטער באַהאַנדלונג אויב די מדינה אין וואָס מען לעבט נישט האָבן די רעסורסן צו באַצאָלן פֿאַר עס.

דאָס האט אַ קלאַפּ-אויף ווירקונג ווען עס קומט צו קראָסס-גרענעץ געזונט זאָרגן. אויב אַ פּאַציענט דאַרף פאַרלאָזנ זיך אן אנדער לאַנד וואָס האט אַ פיל-נידיד באַהאַנדלונג, אָבער עס איז מער טייַער ווי די ריימבערסמאַנט בנימצא אין דער פּאַציענט ס אייגענע מיטגליד שטאַט, דאָס קען מאַכן עס אוממעגלעך, אָדער לפּחות גאָר שווער.

און דאָס איז נישט אפילו גענומען אין חשבון די צייט פון אַרבעט און אַרומפאָרן קאָס.

אין זעלטן חולאתן, עס קען זיין שווער צו אַקסעס צו אַ קליניש פּראָצעס, אויב די פּאַציענט ווייסט אפילו וועגן אים, און די הויך פּרייסאַז פֿאַר יתום דרוגס איז שטענדיק אַ פּאָטענציעל שלאַבאַן.

עס זענען זיכער פילע ישוז אַרומיק זעלטן חולאתן און EAPM און זיין מיטגלידער און אַסאָושיאַץ אַרבעט שווער אין דער געגנט - שטענדיק סטיקינג צו דער ציל פון בעכעסקעם די פּאַציענט אין דעם צענטער פון זיין אָדער איר געזונט געזונט פּראָצעס. און, דאָך, די אַלליאַנסע איז באַשטימט אַז עס איז קיין אָרט פֿאַר דיסקרימינאַציע אין כעלטקער אָדער ערגעץ אַנדערש.

עס איז אַ נויטיק פילאָסאָפיע צו האַלטן די פּאַציענט אין דעם צענטער, אָבער די אי.יו. געזעלשאפט דאַרף אַדאַפּט מעקאַניזאַמז צו פאַסילאַטייט די ברענגען פון וויסנשאַפֿט אין כעלטקער סיסטעמען.

אַזאַ ישוז וועט זיין דער שליסל צו די 7 יערלעך זיצונג פון EAPM אין בריסל פון 8-9 אפריל, און איר קענט געפֿינען מער דאָ און גיט צו רעגיסטרירן.

אַרייַנגערעכנט אין די הויך-דעבאַטע ביי דער קאָנפֿערענץ, איז די וויכטיקייט פון עטיקס און פּאַציענט צושטימען צוזאַמען מיט די פאַקט אַז עס איז אויך אַ נויט פֿאַר בירגערס צו האָבן אַ האַרט צוטרוי אין גאַווערנאַנס ווען עס קומט צו די דאַטן-ייַנטיילונג ספּעקטרום, ניט נאָר פֿאַר זעלטן חולאתן אָבער אין אַלע געביטן.

אפילו זעלטן חולאתן, ווי אַ סטאַנד-אַליין געגנט, רעפּראַזענץ אַ ברייטערער ציבור געזונט אַרויסגעבן וואָס ריקווייערז שעפעריש ינישאַטיווז צו אַדרעס די ספּעציפיש טשאַלאַנדזשיז געפֿירט דורך די רירנאַס.

די זעלטן קרענק פעלד אָפט אַקץ ווי אַ מאָדעל פֿאַר ינאַווייטיוו פּראַקטיסיז דיזיינד פֿאַר פּאַטיענץ. אַוואַדע, עס איז קליין צווייפל אַז זעלטן חולאתן קענען און פאָרן כידעש אין מעדיצין, מיט XNUMX/XNUMX פון אַלע ינאַווייטיוו פּראָדוקטן וואָס דערגרייכן דעם מאַרק זענען דיזיינד פֿאַר אַ זעלטן קרענק. .

EAPM גלויבט אַז עס מוזן זיין אַקטיוו דיסקוסיעס צווישן אַלע סטייקכאָולדערז צו ענשור אַז וויסנשאפטלעכע פּראָגרעסיז איבערזעצן אין אַ בעסער לעבן פֿאַר די מיליאַנז פון פּאַטיענץ, און זעלטן חולאתן וועט בלייבן הויך אויף די אַגענדאַ פון די אַלליאַנסע.