# עאַפּם: שפּאָרן לעבן דורך גרויס זאַמלונג זאַמלונג און באַניץ

עס איז מער-און-מער זאָגן ימערדזשינג אַז די געהעריק נוצן פון ביג דאַטאַ אין פילע מעדיציניש קאַנטעקסץ קענען ראַטעווען לעבן, שרייבט אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע עקסעקוטיווע דירעקטאָר דעניס האָרגאַן.

עס איז געווען עסטימאַטעד אַז ביג דאַטאַ קען ראַטעווען דעם ציבור סעקטאָר € 100 ביליאָן אין אַפּעריישאַנאַל עפעקטיווקייַט ימפּרווומאַנץ.

די אייראפעאישע קאמיסיע פון ​​איר זייט האט דאס אסאך מאל דיסקוטירט, ווי אויך די אייראפעאישע פארלאמענטארן, אין ווארשטאטן און זיצונגען וואס האבן פראדוצירט זייערע אייגענע באריכטן.

דערווייַל, די אַלליאַנסע (EAPM) האט געשאפן זיין אייגענע דאָקומענטן אויף אַ ליגהטהאָוסע איניציאטיוו פֿאַר אַ אייראָפּע-ברייט דאַטן יקאָוסיסטאַם אין דעם קאָנטעקסט פון פערזענליכען מעדיצין.

מיט צייט, די קאַמישאַן האָט גערופֿן די אי.יו. צו שטיצן דאַטן ינישאַטיווז וואָס זענען ביכולת צו פֿאַרבעסערן קאַמפּעטיטיווניס, די קוואַליטעט פון ציבור באַדינונגס און לעסאָף די לעבן פון בירגערס.

אַזאַ ינישאַטיווז האַלטן די צוזאָג פון מאַקסאַמייזינג די פּראַל פון אי.יו. פאַנדינג אין באַטייַטיק און וויכטיק עקאָנאָמיש סעקטאָרס. די קאַמישאַן האט אין דער פאַרגאַנגענהייט דערלאנגט פערזענליכען מעדיצין ווי איינער פון די מעגלעך ציל געביטן.

די אי.יו. עקסעקוטיווע האט אויך פלאַגד די פּראַל פון די אַלגעמיינע דאַטאַ פּראַטעקשאַן רעגולירן (GDPR) איז מסתּמא צו האָבן אויף די נוצן פון פערזענלעכע געזונט דאַטן, אין איין פאַל ספּאַסיפיקלי אין ראַק פאָרשונג.

אַדווערטייזמאַנט

אַקסעס צו דאַטן, עטישע סטאַנדאַרדס, דאַטן סטאָרידזש און אַן אייראפעישער פּרויעקט אויף ראַק ניצל זענען אויך דיסקאַסט, צוזאמען מיט די פּאַסאַבילאַטיז פֿאַר אַ 'ברייט צושטימען' פֿאַר פּאַטיענץ וואָס געבן זייער דאַטן. דאָס איז געווען דיפיינד ווי אַ איין-צייַט צושטימען געגעבן דורך דאַטן סאַבדזשעקץ אין סדר צו לאָזן נוצן פון זייער דאַטן פֿאַר אַ פאַרשיידנקייַט פון פאָרשונג שטודיום - אונטער שטרענג קרייטיריאַ, פון קורס.

דאָס איז אַלע דיזיינד צו פאַסילאַטייט מער און בעסער ראַק פאָרשונג.

פילע זענען מסכים אַז ראַק פאָרשונג דאַרף מער בייגיקייט און ווייניקער מניעות. באַפעלקערונג-באזירט ראַק רעגיסטריז זוכן צו צושטעלן פאַרלאָזלעך אינפֿאָרמאַציע וועגן ראַק, אַרייַנגערעכנט באַפעלקערונג-מדרגה ינדיקאַטאָרס אויף, צווישן אנדערע זאכן, ינסידאַנס, פּרעוואַלאַנס און ניצל ראַטעס. אַלע וויטאַל וויכטיק סוואַטהעס פון אינפֿאָרמאַציע.

אין אייראָפּע, די דזשאָינט פאָרשונג צענטער, אָדער JRC, אַרבעט מיט ראַק רעגיסטריז אין סדר צו שטימען און ינסטרומענט פּראָסט כּללים און פּראָוסידזשערז אַימעד צו פּראָדוצירן שפּיץ-קוואַליטעט פאָרשונג און מאַכן דאַטן פאַרגלייַכלעך.

אין די אָנהייב פון 2016, עס זענען געווען מער ווי 100 באַפעלקערונג-באזירט ראַק רעגיסטריז וואָס דעקן 70% פון די באַפעלקערונג פון די אי.יו. די זענען קאָואָרדאַנייטיד דורך די אייראפעישע נעטוואָרק פון קאַנסער רעגיסטריז.

קלאר, פאָרשונג אין זעלטן קאַנסערס און אנדערע זעלטן חולאתן איז אָפט אינטערנאַציאָנאַלע, אַזוי צו ענשור די פיייקייט צו אַריבערפירן דאַטן צווישן לענדער, עס איז אַ נויט צו פאַרפּאָשעטערן די וועקסל פּראַסעסאַז. די דנאָ שורה איז אַז מיר דאַרפֿן צו מאַכן אינטערנאַציאָנאַלע דאַטן טראַנספערס גרינגער צו נוץ פּאַטיענץ איצט און אין דער צוקונפֿט.

די JRC האט געזאגט אַז ראַק ריסערטשערז אָפט פאַרבינדן פערזענלעכע דאַטן צו פּאַטיענץ וואָס טיילן זייער דאַטן צו ענשור הויך-קוואַליטעט אינפֿאָרמאַציע און צו ויסמיידן ומנייטיק און צייט-קאַנסומינג דופּליקיישאַן.

און לויט די יקספּיריאַנסיז פון געזונט זאָרגן פּראַוויידערז, אַ גרויס האַנדלען איז שוין געטאן צו באַשיצן די זיכערקייַט און פּריוואַטקייט פון פערזענלעכע דאַטן - כאָטש דאָס אויך קענען זיין ימפּרוווד דורך ניצן נייַע טעכנאָלאָגיע.

מיר שוין וויסן, אויך, אַז די מערהייַט פון פּאַטיענץ זענען צופרידן צו שענקען זייער דאַטן - אונטער די רעכט צושטאנדן - צו העלפן ניט בלויז זיך אָבער אנדערע פּאַטיענץ.

איידער די GDPR איז געגרינדעט, די אַלליאַנסע און אנדערע האָבן אנגעוויזן אין פילע מאל אַז אַקסעס צו דאַטן פֿאַר געזונט פאָרשונג האט שטענדיק קומען אונטער שטאַרק פּראַקטיש און עטישע כּללים אין סדר צו באַשיצן דאַטן סאַבדזשעקץ און גאַראַנטירן קאַנפאַדענשיאַלאַטי.

עס איז אויך אַ פאַקט אַז טריינג צו באַקומען יחיד צושטימען פֿאַר יעדער איין פאָרשונג פּרויעקט דאָרט, און דעריבער גיין צוריק צייט נאָך צייט צו פּאַטיענץ, וואָלט זיין זייער טייַער און יסענשאַלי ימפּראַקטאַקאַל.

צום באַדויערן, ספּאַסיפיקלי אין ראַק זאָרגן, עס איז אַ גרויס דיספּעראַטי אין ניצל ראַטעס אין די אי.יו. ס מיטגליד שטאַטן. אָבער די ייַנטיילונג און אָפּטימאַל באַניץ פון ביג דאַטאַ פֿאַר פאָרשונג קען זיכער העלפֿן צו טוישן דעם.

געזונט דאַטן זענען דאָך וויטאַל פֿאַר די ינדאַסטרי, ווייַל דאָס גיט זיי די געלעגנהייט צו באַקומען אַ בעסער פארשטאנד פון ראַק, וואָס פירן צו ימפּרוווד פאַרהיטונג, דיאַגנאָסיס און ינטערווענטיאָן.

די גאנצע ישוז אַרום די זאַמלונג, סטאָרידזש, ייַנטיילונג און נוצן פון ביג דאַטאַ זענען קאָמפּלעקס און גרויס, און EAPM האט שוין אַדרעסינג זיי אויף יעדער מדרגה און יעדער געלעגנהייט, ניט קלענסטער דורך זיין וואָרקינג גרופע אויף ביג דאַטאַ.

די וואָרקינג גרופע האָט געזאָגט אז: “ביי 2020, די אי.יו

ווי מען וואָלט דערוואַרטן, געגעבן די ישוז, דער שליסל צווישן די אַלליאַנסע ס יימז איז צו באטייטיק פֿאַרבעסערן קאָאָפּעראַציע און מיטאַרבעט צווישן אַלע סטייקכאָולדערז און ינקעראַדזשינג אַלע פּלייַערס צו יבערגעבן בעסער איבער ינטער-קאַנעקטינג געביטן אין כעלטקער (און אפילו אין זייער אייגענע פעלדער) .

צו פאַרגרעסערן די הויפּט יימז פון די גרופע, און אין פאַרבאַנד מיט די בולגאַריש פּרעזאַדאַנסי פון די אי.

פילע פון ​​​​די ישוז וואָס זענען געוויזן אויבן וועט זיין דיסקוסיע צווישן די ברייט קייט פון סטייקכאָולדערז פון די אַלליאַנסע.

די קאָנפֿערענץ וועט קוקן אין דעם פאַקט אַז, מיט רייזינג כעלטקער קאָס און יחיד געזונט סיסטעמען וואָס זענען ינקריסינגלי טשאַלאַדזשד, ביג דאַטאַ האט די פּאָטענציעל צו האָבן אַ positive פּראַל אויף די געזונט פון אַלע פון ​​אונדז און צושטעלן דיאַגנאָסטיק, עקאָנאָמיש און עפעקטיוו בענעפיץ, ינשורינג אַז פּאַטיענץ באַקומען די רעכט אינפֿאָרמאַציע און די רעכט באַהאַנדלונג אין די רעכט צייט.

דאָס וועט פירן צו אַ כעלטיער און, אַזוי, ריטשער, אייראָפּע. דער פּאָטענציעל צו פֿאַרבעסערן די געזונט פון די מיליאַנז פון בירגערס פון די אי.יו. איבער מיטגליד שטאַטן איז דעריבער ריזיק.

עס איז אלץ קלירער אַז גענאָמיק, וויסנשאפטלעכע און טעקנאַלאַדזשיקאַל אַדוואַנסיז האָבן די פּאָטענציעל צו רעדוצירן קאָס בשעת זיי האָבן קליניש שייכות אין זעלטן קרענק, ראַק, ינפעקטיאָוס חולאתן און ינקריסינגלי קאָמפּליצירט חולאתן.

דערווייַל, מעדיציניש פאָרשונג, קליניש טריאַלס און מער דזשענערייטינג אַנפּרעסידענטיד אַמאַונץ פון די ביג דאַטאַ וואָס מאַך טריטמאַנץ פאָרויס אין פילע קרענק געביטן.

אָבער, ווי דיסקאַסט, עס זענען נאָך פילע טשאַלאַנדזשיז, און די נויט פֿאַר קרייַז-גרענעץ, פּאַן-אייראפעישער מיטאַרבעט איז גרעסער ווי אלץ פריער.

די קאָנפֿערענץ וועט אויך נעמען ספּעציפיש קוקן אויף געביטן אַזאַ ווי העמאַטאָלאָגיקאַל חולאתן און צוקערקרענק, מיט רעגיסטראַציע עפן שפּעטער אין יאנואר.