וואָס אַלע וויטאַל מעדיציניש דאַטע קענען ניט זיין אַנאַנאַמאַס

דורך דער אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM) עקסעקוטיווע דירעקטאָר דעניס האָרגאַן און פראַנסעסקאָ פלאָרינדי, אייראפעישער קאַנסער פאציענט קאָואַלישאַן

טאָקס זענען כאַטינג אַרויף אין אייראָפּע וועגן דאַטן שוץ און די נוצן פון פּערזענלעך אינפֿאָרמאַציע אין מעדיציניש פאָרשונג. און, טראָץ מעפּ Jan Philipp אַלברעטשט'ס לעצטע באַשטעטיקן אַז דער אייראפעישער פּאַרליאַמענט'די שטעלונג וועגן די אַלגעמיינע רעגיאַליישאַן פון דאַטאַ פּראַטעקשאַן (GDPR) - דערווייַל דיסקאַסט אונטער די טרילאָג פון די פּאַרליאַמענט, אייראפעישער קאָונסיל און קאַמישאַן - אַלאַוז מער ברעט פֿאַר פאָרשונג, Multi-stakeholder גרופּעס בלייבן זארגן.

איינער פון די, די בריסל-באזירט אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM), איז פון די מיינונג אַז אין עטלעכע געביטן, די פּאַרליאַמענט'ס שטעלע איז נישט די ריכטיקע.

די רעגולאַטיאָן איז דיזיינד צו דערהייַנטיקן די דירעקטיווע דאַטאַ פּראַטעקשאַן דירעקטיוו, ווייַל די וויסנשאַפֿט דערנאָך אַזוי געשווינד, ערידזשנאַלי קען נישט באַטראַכטן די אַנפאָרסין מאַסיוו ליפּס אין טעכנאָלאָגיע, ווי געזונט ווי די וווּקס פון געזעלשאַפטלעך נעטוואָרקס און די יקספּאַנשאַן פון וואָלקן קאַמפּיוטינג. .

ווען די GDPR יווענטשאַוואַלי קומט אין קראַפט, אַחוץ אַ צוויי-יאָר יבערגאַנג צייט (ווייַל עס איז אַ רעגולירן, אלא ווי אַ דירעקטיוו), עס וועט האָבן אַ באַלדיק ווירקונג אויף אַלע 28 מיטגליד שטאַטן.

די סומע פון ​​דאַטן בנימצא (דאָך, ניט נאָר אין געזונט) איז קיינמאָל ביגער - עס וועט פאָרזעצן צו וואַקסן - און זיין ניצט פֿאַר פאָרשונג צוועקן זענען ינוואַליאַבאַל.

אָבער Albrecht, וואָס איז ספּאָוקספּערסאַן פֿאַר דזשאַסטיס און היים אַפפאַירס פֿאַר די גרעענס / EFA, און האט קאַמבענדאַבאַל השתדלות צו העכערן דאַטן שוץ אין די יאָרן, מיינט רילאַקטאַנט צו דערקענען אַז אַלע וויכטיק דאַטן פֿאַר נוצן אין מעדיציניש פאָרשונג קענען נישט זיין פּסעוודאָנימיזעד אָן פאַרלירן פיל פון זייַן ינטרינסיק ווערט.

אַדווערטייזמאַנט

גערעדט בעשאַס אַן אינטערוויו אויף Views לעצטע פרייטאג, האָט Albrecht רעאַגירט אויף אן אפענעם בריוו פון קענסער פאָרשונג UK, וואָס האָט אויסגעדריקט זאָרג איבער מעגלעכע פאָדערונגען וואָס פאָרשער ווערן געשטעלט צו באווייזן, פארויס וואָס די פאָרשונג וועט גענוצט ווערן פאר דער געזעץ האָט דערלויבט צוטריט צו די דאַטן.

די MEP האָט רעאַגירט מיט זאגן: "עס איז נישט פאָרסין...אַז אַזאַ פאָרשונג זאָל זיין פּראָוכיבאַטאַד, אין קיין פאַל. אָבער, דאָך, עס זענען רעקווירעמענץ צו מאַכן דעם פאָרשונג.

"לעמאָשל...מיר פאָרזע אַז אויב איר פאָרשונג מיט פערזענליכען דאַטן, איר זאָל פּסעוודאָנימיזע (עס, און) פּרובירן צו האַלטן באַזונדער מענטשן' דאַטן און די גאנצע פאָרשונג דאַטן. און דאס'ס מעגלעך. אין דעם פאַל, איר קענט פאָרשונג דאַטן."

דער אַרטיקל וועט באַלד צוריקקומען צו דעם באַמערקונג.

ער צוגעגעבן: "אָבער, עס דאַרף זיין בעסער און אָפט דערקלערט צו די פאָרשונג קהל אַז מיר לאָזן אַ פּלאַץ פון פאָרשונג וואָס איז דערווייַל...אין עטלעכע פון ​​די מיטגליד שטאַטן איז אפילו נישט ערלויבט.

"די פּאַרליאַמענט זאגט, פֿאַר בייַשפּיל, איר קען געבן דיין צושטימען אויף אַ מער ברייטער וועג פֿאַר מער פאָרשונג צוועקן, אויב עס איז אַזאַ פאָרשונג געריכט, אַזוי אַז איר טאָן ניט'האָבן צו דערקלערן אַלץ פֿון די אָנהייב אין דעטאַל...

"די פּאַרליאַמענט אויך זעט אַז אויב עס איז אַ הויך ציבור אינטערעס, איר קענען פאָרשונג פּראַסעסינג אפילו אָן אַסקינג דעם מענטש."

טיילן פון דעם מאַכן זינען און זענען געלויבט פרווון צו דערגרייכן אַ וואָג צווישן די נויט פֿאַר פאָרשונג, פֿאַר די בעסער געזונט פון די אי.יו. באַפעלקערונג - 500 פּאָטענציעל פּאַטיענץ אין 28 מיטגליד שטאַטן - און דער שוץ פון זייער פּערזענלעך דאַטן.

אָבער, וואָס מר Albrecht איז נישט גראַספּט, איז דער פאַקט אַז עס איז אָפט ניט מעגלעך צו פּסעוודאָנימיזע וויטאַל פאָרשונג דאַטן. זאָל מיר וואַרפן אַלע די ווערטפול דאַטן אַוועק?

עס איז מסכים אַז, וודאָ מעגלעך, ריסערטשערז זאָל נוצן פּסעוודאָנימיזעד דאַטן (וואָס איז ינקריפּטיד אויף אַ יחיד מדרגה) אַנשטאָט פון גאָר ידענטיפיאַבלע דאַטן. EAPM האט קיין פּראָבלעם מיט דעם און עס איז שוין פּראָסט פיר.

אָבער, מאל די פּראַסעסינג פון גאָר ידענטיפיאַבלע דאַטן איז פארלאנגט און פּסעוודאָנימיסעד דאַטן זענען פשוט טאָן שטענדיק טויגן.

פֿאַר בייַשפּיל, אַ קרענק רעגיסטרי דאַרף צו האַלטן די ידענטיפיאַבלע דאַטן אויף יעדער מענטש מיט די קרענק. דאָס איז אין סדר אַז זיי קענען פֿאַרבינדן די ריכטיק אינפֿאָרמאַציע פֿאַר יעדער פּאַציענט מיט די פרטים פון די קרענק. וווּ און וואָס באַהאַנדלונג איז געווען באקומען; און ווען זיי שטאַרבן, די סיבה פון טויט.     

זינט פּאַטיענץ קען באַקומען באַהאַנדלונג איבער יאָרן און לעבן פֿאַר אַ לאַנג צייַט נאָך דעם, די דאַטן קען זיין שפּור און לינגקט איבער יאָרן. דאָס קען זיין אוממעגלעך אָן קיין ידענטיפיינג אינפֿאָרמאַציע.

פאָרשער האָבן צוטריט צו די פארלאנגט מינימום דאַטן שטעלן, און כאָטש דאָס וואָלט נאָרמאַלי זיין פּסעוודאָנימיזעד, עס וואָלט ניט זיין מעגלעך צו דזשענערייט די דאַטאַסעץ אָן די נוצן פון ידענטיפיאַבלע דאַטן פריער אין דעם פּראָצעס.

דערווייַל, אין קאַסעס ווען אינפֿאָרמאַציע וועגן איין יחיד דאַרף זיין לינגקט איבער פאַרשידענע אַדמיניסטראַטיווע דאַטן סעץ, עס איז ווידער ניט מעגלעך צו טאָן דאָס אָן פּראַסעסינג ידענטיפיאַבלע דאַטן.

און ווען, אין פילע פאלן, ריסערטשערז בלויז באַקומען אַנאָנימיזעד דאַטן פֿאַר זייער לערנען, צו דזשענערייט די אַנאָנימיזעד פאָרשונג דאַטן שטעלן, גאָר ידענטיפיאַבלע דאַטן דאַרפֿן צו זיין פּראַסעסט צו דזשענערייט אַ פּינטלעך לינגקט דאַטן שטעלן.

עס קען נישט זיין מעגלעך צו דורכפירן די פֿאַרבינדונג מיט בלויז פּסעוודאָנימיסעד דאַטן, ווייַל רעקאָרדס וועגן איין מענטש פון פאַרשידענע רעגירונג דיפּאַרטמאַנץ קען נישט זיין גלייך צוזאַמען.

די אויבן זענען בלויז ביישפילן.

EAPM האָט אַרגומירט, און האלט ווײַטער, אַז דער ווערסיע פון ​​דעם פארלעמענט פון GDPR, וואָס אין עסאַנס איז בלויז צוויי טייפּס פון דאַטן - פערזענלעכע און אַנאָנימע באַנוצערס - קען זיין געזונט פאָרשונג. ווי אויבן סטייטיד, דאָס איז ווייַל דאַטן געניצט אין אַזאַ פאָרשונג אָפט כּולל ומדירעקט ידענטיפיערז.

פאַרווערן דעם אונטער אַ פאַרדעקן רעגולירן איז קליין זינען.

דערווייַל, ווי די GDPR שטייט, קיין פאָרשונג באזירט אויף רעדזשיסטריז פון מיליאַנז פון פּאַטיענץ וואָלט דאַרפֿן די ינפאָרמד צושטימען פון יעדער איין פּאַציענט. באַזונדער פון עפּעס אַנדערש, דאָס פליעס אין די פּנים פון וויידספּרעד קאַללס צו רעדוצירן וויסט אין פאָרשונג רעגולירן און פאַרוואַלטונג, ווי געזונט ווי ינישאַטיווז פאָוקיסט אויף פאַראַנטוואָרטלעך ייַנטיילונג פון יחיד דאַטן לינגקט צו קליניש טריאַלס.

יענע וואָס זענען ינוואַלווד אין טרילאָג דיסקוסיעס, דאַרפֿן צו באַמערקן אַז וויסנשאַפֿט וועט נישט האַלטן פאָרויס, און די נוצן פון דזשאַנעטיקס אין פערזענליכען מעדיצין, די עקזיסטענץ פון ביאָבאַנקס און די אַוויילאַבילאַטי פון סופּער קאָמפּיוטערס פֿאַר דאַטן פּראַסעסינג צוועקן, אַלע צוזאַמען צו מאַכן די פּאָטענציעל פֿאַר די נוצן. פון Big Data ריזיק אין דער ארענע פון ​​געזונט. עס איז גלייך קלאָר אַז ביג דאַטאַ, דאַטן מיינינג און דאַטן ייַנטיילונג קענען ווערן גענוצט צו פאָרן כידעש אין טראַנסליישאַנאַל פאָרשונג און געזונט רעזולטאַטן טיילערד צו דעם יחיד. - פאָרשלאָגן די פּאָטענציעל צו רעוואַלושאַנייז די יפעקטיוונאַס פון געזונט ינטערווענטשאַנז אין וואָס ינקריסינגלי געלט-סטראַפּט ציבור עפֿנטלעכע געזונט זאָרגן סיסטעמען.

און עס איז קליין צווייפל אַז די מערהייט פון פּאַטיענץ זענען צופרידן צו טיילן זייער דאַטן פֿאַר זיכער טייפּס פון פאָרשונג - ווי לאַנג ווי עס איז צוטרוי און דאָך עס זענען גענוג ריקוועס פֿאַר צושטימען (ווו מעגלעך) און פּאַסיק באַוואָרעניש.

צו זיין לעגאַמרע קלאָר, די אַלליאַנסע איז ווידער זיכער אַז אין די פאָרשונג שוין יגזיסטינג געזונט סייפגאַרדז - מיר רעדן נישט וועגן ריזיק דאַטן זאַמלונג דורך איין-אַוועק קאָמפּאַניעס אַזאַ ווי Google און Facebook - צו צילן גאַנצע, פֿאַר בייַשפּיל - אדער מיר רעדן וועגן רעגירונג סערוויילאַנס אָדער 'זיכער פּאָרט' גזירות.

דאָס איז מעדיציניש פאָרשונג. פֿאַר וואָס עס מוזן זיין אַ צעשיידונג אין די GDPR. דעם קאַנסערנז די געזונט און וווילזייַן פון פּאַטיענץ הייַנט אין אייראָפּע און די פילע מיליאַנז וואָס וועט נאָכפאָלגן.

שער דעם אַרטיקל: