דאַטאַ קאָאָפּעראַטיאָן שליסל, זאָגן כוחות אַז זיין, אָבער מיט טנאָים ...

גוט נאָכמיטאָג, געזונט חברים, און באַגריסונג צו דער דערהייַנטיקן פון דער אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM), וואָס הייַנט פאָוקיסיז אויף די קריטיש אַרויסגעבן פון געזונט דאַטן קאָואַפּעריישאַן, שרייבט EAPM עקסעקוטיווע דירעקטאָר ד"ר דעניס האָרגאַן.

קאָאָפּערייטינג אויף דאַטן

אין אַפּעריישאַנאַל טערמינען, דאַטן ייַנטיילונג איז טעכניש. אין אַ דיפּער מדרגה, דאַטן ייַנטיילונג איז פּאָליטיש, אין אַז עס דעפּענדס אויף אַ היסכייַוועס פון גאַווערמאַנץ און באַאַמטער ללבער צו דערגרייכן אויס ווייַטער פון זייער אייגענע נאציאנאלע אָדער רעגיאָנאַל געמארקן.  

אָבער אין די מערסט פונדאַמענטאַל מדרגה, ייַנטיילונג פון געזונט דאַטן איז מער ווי טעכניש, מער ווי פּאָליטיש. עס גייט איבער די קאַסטאַמייזד פארמען פון טראכטן אין די נאציאנאלע רעגירונגס און אויטאריטעטן וועגן "וואָס די פּאַטיענץ אין אונדזער לאַנד דאַרפֿן". דאָס איז ווייַל פּאַטיענץ זענען נישט, און זאָל ניט זיין געזען ווי, אַ נאציאנאלע אַרויסגעבן. 

צענטער בינע: דאַטאַ ימפּאַוערמאַנט פֿאַר פּאַטיענץ אין די אי.יו

זיין אַ פּאַציענט איז אַ פערזענלעכע אַרויסגעבן, פֿאַר אַ יחיד, פֿאַר זיין אָדער איר משפּחה און אַנטעראַזש, און פֿאַר קיין געזונט פּראָפעססיאָנאַלס ינוואַלווד אין דיאַגנאָסיס אָדער באַהאַנדלונג. די נאַציאָנאַליטעט פון דער פּאַציענט אָדער ווער עס יז אַנדערש ינוואַלווד איז צווייטיק. וואָס איז צענטראל אין דער דערפאַרונג פון קראַנק געזונט - און צו קיין ענטפער צו עס - איז ינטענסלי פּערזענלעך און יחיד. און דאָס אַפּלייז אויף אַ מדרגה אַזוי פונדאַמענטאַל אַז נאַציאָנאַליטעט איז גאָר ירעלאַוואַנט. וואָס פֿאַראייניקט אַלעמען אומעטום, איז זייער פּראָסט מענטשהייַט, דער גורל וואָס מיר אַלע, ווי יחידים, טיילן אַנסקיאַפּאַבלי מיט אַלעמען אַנדערש: לעבן, גוט געזונט, קראַנק-געזונט, מאָרטאַליטי. 

אין דער מאָס אַז עס זענען באַטייַטיק פּראָסט סיבות צווישן פּאַטיענץ, עס איז נישט אַז פּאַציענט א און פּאַציענט ב זענען ביידע פראנצויזיש, אָדער ביידע שפּאַניש. עס איז גאַנץ אַז זיי ביידע ליידן פון דער זעלביקער צושטאַנד, אָדער האָבן די זעלבע עלטער אָדער פּראָפיל. אין דעם פונט, עס איז זכות צו נעמען אַ מיינונג ברייט ווי דער יחיד, ווייַל ווי וויסנשאַפֿט און טעכנאָלאָגיע עפענען מער טירן צו פארשטאנד, די דערפאַרונג מיט איין אנדערע פאַל - אָדער אַ הונדערט ענלעך קאַסעס - קען אָפּדאַך ליכט אויף די נאַטור, סיבה, פּראָגנאָסיס , און אפילו באַהאַנדלונג אָפּציעס. 

אין דעם פונט די ייַנטיילונג פון דאַטן ווערט ניט נאָר נוציק; ייַנטיילונג איז אַזוי ווערטפול אַז עס וואָלט זיין נעגלאַדזשאַנט נישט צו טיילן אויף אַן אי.יו. די ייַנטיילונג זאָל זיין אָפן, ניט דיפיינד אָדער לימיטעד דורך ירעלאַוואַנט קאַנסידעריישאַנז פון נאַציאָנאַליטעט, און בלויז אונטערטעניק צו די נאָרמז פון פּראַטעקטינג פּערזענלעך פּריוואַטקייט. 

אַדווערטייזמאַנט

דאָס איז וואָס סיסטעמען זאָל געבן וועג צו אַ גייסט פון קוואַפּעריישאַן - און אין די מאָס אַז עס איז אין די רעמיט פון אַ סיסטעם צו טאָן דאָס, יעדער סיסטעם זאָל זוכן צו מאַקסאַמייז די ייַנטיילונג פון דאַטן, אַדאַפּטינג ווי צונעמען זייַן אַדמיניסטראַטיווע, אָרגאַנאַזיישאַנאַל, טעכניש און, יאָ, פּאָליטיש עריינדזשמאַנץ אַקאָרדינגלי.

בינע לינקס: GDPR

די רשימה פון וואָס נאָך דאַרף פּאַסירן צו געווינען הצלחה אין דעם געגנט, געצויגן דורך די קאַמישאַן אין זיין 2013 (קימאַט 10 יאָר צוריק) - אָמיק פּאַפּיר, נעמט אויף די כאַראַקטער פון אַ נבואה לאַרגעלי אַנפולפילד. די צייטונג האט, דאָך אָבער פּריסיענטלי, באמערקט, "די סומע פון ​​מעדיציניש באַטייַטיק דאַטן בנימצא עלעקטראָניש איז ינקריסינג דראַמאַטיקלי. די אַרויסרופן איז צו אָרגאַניזירן עלעקטראָניש דאַטן און צו מאַכן זיי ניצלעך פֿאַר פאָרשונג.

 די עסאַנס פון דעם דילעמאַ איז אַז נאָרמאַלייזינג די וויידספּרעד נוצן פון דיגיטאַל סאַלושאַנז פֿאַר געזונט און זאָרג קענען פאַרגרעסערן די וווילזייַן פון מיליאַנז פון בירגערס און ראַדיקאַללי טוישן די וועג געזונט און זאָרגן באַדינונגס זענען איבערגעגעבן צו פּאַטיענץ - אָבער עס איז נישט געשעעניש ווי עפּעס ווי. ווי פיל אָדער ווי שנעל ווי עס זאָל.

In EAPM ס מולטי-סטייקכאָולדער באַשטעלונג מיט פּאַציענט גרופּעס, וויסנשאפטלעכע סאַסייאַטיז און פאַכמאַן און אַקאַדעמיק אָרגאַנאַזיישאַנז פאַרייניקן זיך אַרום אַ אַגענדאַ וואָס ינקלודעד עטלעכע שטאַרק אַרטיקלען פון שטיצן פֿאַר פּראָגרעס אין טאַקלינג די דיפישאַנסיז אין דעם פעלד. עס האָט בפירוש געשטיצט די באַשטעטיקונג פון אַ אייראפעישער געזונט דאַטאַ ספעיס צו פּראָדוצירן אַ קייט פון געזונט דאַטן צו מיטטיילן די אַרבעט פון פּאַלאַסימייקערז, ריסערטשערז, ינדאַסטרי און כעלטקער פּראַוויידערז. 

ווי אונדזער סטייקכאָולדערז האָבן סטייטיד, די פּריוואַטקייט פון דאַטן איז קלאר אַ הויפּט פּראָבלעם פֿאַר כעלטקער פּראָפעססיאָנאַלס און ריסערטשערז, און ווען זיי זענען געפרעגט אין וואָס מאָס די אַלגעמיינע דאַטן שוץ רעגולירן פון די אי.יו. און ווייניקער ווי אַ דריטל געדאַנק עס איז געווען positive. 

זארגן געביטן אַרייַנגערעכנט די נויט פֿאַר נייַע סאַלושאַנז פֿאַר גרויס דאַטן פּראַדזשעקס און פֿאַר צווייטיק נוצן פון דאַטן, די טאָרמאָז ווירקונג פון די ביוראַקראַסי פון רעגולירן אויף די גיכקייַט פון אַרבעט, באגלייט מיט אַנסערטאַנטיז וועגן ווי עס איז ימפּלאַמענאַד אין פאַרשידענע לענדער. ינדאַסטרי ריספּאַנדאַנץ זענען געווען אפילו מער קריטיש, און אין פיל גרעסערע נומערן, כיילייטינג דייווערדזשאַנט ינטערפּריטיישאַן און געוואקסן העסקעם רעקווירעמענץ וואָס קאָמפּליצירן אינטערנאַציאָנאַלע מיטאַרבעט אויף די נוצן פון גרויס דאַטן.

געזונט-זאָרגן פּראָפעססיאָנאַלס אויך פּעלץ אַז קראַנט רעגיאַליישאַנז קענען קאַנסטאַטוט באַריערז פֿאַר דער בעסטער מעגלעך נוצן פון די דאַטן. זיי אויך ציטירט כּללים פון דאַטן שוץ, פעלן פון יונאַפאָרמאַטי פון אייראפעישער געסעצ - געבונג און ינטערפּריטיישאַן, און אַ פאָקוס אויף פּריוואַטקייט אויף די קאָסט פון אַדוואַנסינג וויסנשאַפֿט און כעלטקער. 

פֿאַר כעלטקער פּראָפעססיאָנאַלס, די הויפּט באַריערז צו די נוצן פון פערזענליכען מעדיצין זענען פעלן פון דאַטן, עקאָנאָמיש ישוז, פעלן פון טריינינג און בילדונג, די דיספּעראַטי צווישן דיאַגנאָסטיקס און פֿאַרבונדענע טעראַפּיוטיקס, מעדיצין דוחק, נאציאנאלע גיידליינז, אַקסעס צו דיאַגנאָסטיק טעסטינג און קליניש פּראָצעס פּלאַן. . אָנקאָלאָגיסץ און פּאַטאַלאַדזשיס געפונען ריימבערסמאַנט צו זיין דער הויפּט לימאַטינג פאַקטאָר פֿאַר ראַק פּאַטיענץ צו אַקסעס מעדאַקיישאַן און מעדיצין פּרייסינג איז געווען נאָענט ווי אן אנדער הויפּט שלאַבאַן.

בינע רעכט: אי.יו. דעפּיוטי אַמבאַסאַדערז

אי.יו. דעפּוטאַט אַמבאַסאַדערז מאָרגן (מאי 13) וועט צייכן אַוועק די דאַטאַ גאַווערנאַנס אקט, די רעכענונג וואָס יימז צו רעגולירן נייטראַל דאַטן ינטערמידיעריז צו שטיצן דאַטן ייַנטיילונג. אַרבעט איז שוין סטאַרטעד כאָטש, ווי די קאַמישאַן באשטעטיקט אַז עס סטאַרטעד באַשטעטיקן די נייַע אייראפעישער דאַטאַ יננאָוואַטיאָן באָרד (EDIB).

און וואָס איז די EDIB איר קען פרעגן: די דאַטאַ יננאָוואַטיאָן באָרד איז אַ נייַע ענטיטי, וואָס ברענגט צוזאַמען ביידע נאציאנאלע און אי.יו. פארשטייערס, אַדווייזינג די קאַמישאַן וועגן פּראַקטיסיז פֿאַר דאַטן ייַנטיילונג און צייכענונג גיידליינז פֿאַר די שכייניש דאַטן ספּייסאַז.

א קוק פון די פליגל אין די לעצטע טעג: אייראפעישער דאַטאַ פּראַטעקשאַן סופּערווייזער

אייראפעישער דאַטאַ פּראַטעקשאַן סופּערווייזער Wojciech Wiewiórowski זאגט אַז אַקסעס צו דאַטן זאָל 'שטענדיק זיין רעכט דיפיינד און לימיטעד צו וואָס איז שטרענג נויטיק און פּראַפּאָרשאַנאַל'!

אין אַ שלאָס מיינונג, דער אייראפעישער דאַטאַ פּראַטעקשאַן סופּערווייזער און דער אייראפעישער דאַטאַ פּראַטעקשאַן באָרד געצויגן ופמערקזאַמקייט צו אַ "צאָל פון אָווועראַרטשינג קאַנסערנז," ערדזשינג ביידע פּאַרליאַמענט און קאָונסיל צו אַדרעס זיי אין באַציונג צו די EU געזונט דאַטאַ ספעיס.

ביידע ללבער האָבן יקנאַלידזשד אַז השתדלות האָבן שוין געמאכט צו מאַכן זיכער אַז די דאַטאַ אקט טוט נישט אַרייַנמישנ זיך מיט די קראַנט דאַטן שוץ כּללים, אָבער "נאָך באַוואָרענישן" זענען דימד נייטיק צו נישט נידעריקער די דאַטן שוץ באַר. די מיינונג איז אַ קלאַפּ פֿאַר די קאַמישאַן - אַ העכסט באַאַמטער קליימד פריער אַז די דאַטאַ אקט איז נישט אַ דאַטן שוץ קיילע און אַז קיינער פון די מיטלען וויל צו "טוישן אָדער אַרייַנמישנ זיך" די אַלגעמיינע דאַטאַ פּראַטעקשאַן רעגולירן.

די דאַטאַ אקט - דערלאנגט אין פעברואר ווי אַ טייל פון די EU ס 2020 דאַטאַ סטראַטעגיע - איז אַ שלעכט אָנהייב. אין קיין פאַל, EAPM וועט זיין דאָרט צו שטיצן די דאַטאַ גאַווערנאַנס פריימווערק. 

עטלעכע קאמיטעטן אין פּאַרליאַמענט טשעפּענ זיך פֿאַר אַ ראָלע אין באַשליסן דעם רעכענונג, און אָנצינדן אַ טורף מלחמה. איינער פון די פּאַנאַלז וואָס ווילן צו זאָגן איז די קאַמיטי פון יידל פרייהייט, וואָס איז אין די פירן אויף די רעגולירן פון די דאַטן שוץ פון די אי.יו. דער פּלאַן מיינונג פון די פּריוואַטקייט ללבער קען בוסט די קאמיטעט ס קאמפאניע.

קוק פון ברעקסיט: גפּ דאַטן ייַנטיילונג 'אַ גרייַז'

מער ווי 1 מיליאָן מענטשן האָבן וויטדראָן צושטימען פֿאַר די UK ס נאַשאַנאַל געזונט סערוויס ס גפּ דאַטן ייַנטיילונג סכעמע, יווענטשאַוואַלי ריזאַלטינג אין די פּלאַן איז שעלווד נאָך עפנטלעך געשריי. דאָס איז געשען אין 2021 און איצט די מדינה פייסיז אַ זייער אַנדערש צוקונפֿט פֿאַר זיין געזונט דאַטן, וואָס Ben Goldacre - וואָס האָט געפֿירט די רעצענזיע אין ווי די מדינה קענען כאַרניס זיין געזונט דאַטן - איז פיל מער positive וועגן. 

מיטוואך (מיי 11), האָט גאָלדאַקרע געזאָגט פאר מפּס’ס, אַז עס איז געווען אַ גרייַז צו קאַטער די גפּ דאַטן ייַנטיילונג סכעמע אָן די ריסקס אַפּראָופּרייטלי אַדרעסד. 

צענטראל אין די רעקאַמאַנדיישאַנז פון Goldacre איז די שאַפונג פון טראַסטיד פאָרשונג ינווייראַנמאַנץ (TREs), וואָס די רעגירונג האט אַקטשאַוואַלי שוין סטאַרטעד צו ראָולד אויס. וואָס איז אַזוי אַנדערש וועגן די TREs איז אַז זיי לאָזן באוויליקט ריסערטשט אַקסעס צו דע-יידענטאַפייד דאַטן אין זיכער ינווייראַנמאַנץ, ווו די נוצן פון די דאַטן קענען זיין טראַקט און די דאַטן זיך קענען זיין דעוועלאָפּעד אַזוי עס איז מער נוציק פֿאַר צוקונפֿט ריסערטשערז וואָס ווילן צו נוצן עס. 

אויף צו גוט נייַעס ....

€ 100 מיליאָן פֿאַר געזונט פאָרשונג אין איטאליע

100 מיליאָן עוראָס פון רעגירונג פאַנדינג איז איצט בנימצא פֿאַר ריסערטשערז אין די געזונט פעלד. די פּרויעקט איז צעטיילט אין צוויי פּאַרץ: די שאַפונג פון פאָרשונג-פאָוקיסט לעבן וויסנשאַפֿט כאַבז צו פאָר כידעש, און די עפן פון אַ פּאַנדעמיק כאַב צו האַנדלען מיט צוקונפֿט געזונט ימערדזשאַנסיז. 

און דאָס איז אַלץ פֿון EAPM פֿאַר איצט. בלייבן זיכער און געזונט, און הנאה דיין אָפּרוטעג.

שער דעם אַרטיקל: