פאַרבינדן מיט אונדז

EU

#EAPM - זעלטן חולאתן, יתום דרוגס און אַנטוויקלונג פון ERNs

SHARE:

פֿאַרעפֿנטלעכט

on

מיר נוצן דיין לאָגין צו צושטעלן אינהאַלט אין די וועג איר האָבן צושטימען און צו פֿאַרבעסערן אונדזער פארשטאנד פון איר. איר קענען אַנסאַבסקרייבז אין קיין צייט.

די אייראפעישער אַלליאַנסע פֿאַר פערזענליכען מעדיסינע (EAPM) האט שטענדיק קאַמפּאַיגנעד פֿאַר גלייַך צוטריט פֿאַר פּאַטיענץ צו דער בעסטער זאָרגן און טריטמאַנץ, און דאָס מער ווי האלט אמת פֿאַר סאַפערערז פון זעלטן חולאתן, שרייבט EAPM עקסעקוטיווע דירעקטאָר דעניס האָרגאַן.

די Orphan Medicines Regulation, וואָס די אי.יו. אנגענומען אין קסנומקס, האט געהאָלפֿן אין דער אַנטוויקלונג פון באַטייַטיק רפואות פֿאַר זעלטן-קרענק פּאַטיענץ, מיט מער ווי קסנומקס פון זיי איצט אויף די מאַרק.

דעריבער, איךדי קסנומקס וועט זיין די קסנומקס יאָרטאָג פון די רעגולירן, וואָס איז, און נאָך איז, גרייט צו מאַכן זיכער אַז פּאַטיענץ צאָרעס פון זעלטן טנאָים האָבן די זעלבע קוואַליטעט פון באַהאַנדלונג ווי קיין אנדערע פּאַציענט.

ווי עס שטייט, כאָטש, באַיאָר השתדלות זענען נאָך פארלאנגט צו פאָסטער און סטימולירן פאָרשונג אין סדר צו פאַרגרעסערן יגזיסטינג וויסן, וואָס איז ינ ערגעצ ניט גענוג צו טרעפן די טשאַלאַנדזשיז.

מער אויף זעלטן חולאתן

עס איז עסטימאַטעד אַז עס זענען צווישן 5,000-8,000 פאַרשידענע זעלטן חולאתן. פילע פון ​​די ווירקונג פון קינדער, די דורכשניטלעך דיאַגנאָסיס מאל איז פינף יאר און קסנומקס פון סאַפערערז נאָך טאָן ניט האָבן אַ טעראַפּיע.

אויף שפּיץ פון די פינף יאָרן עס נעמט פֿאַר דיאַגנאָסיס, עס אויך נעמט אַ דורכשניטלעך פון זיבן דאקטוירים צו דערגרייכן אַ ריכטיק דיאַגנאָסיס.

אַדווערטייזמאַנט

אין אייראָפּע, אַ זעלטן קרענק אָדער דיסאָרדער איז איינער וואָס אַפעקץ ווייניקער ווי איין אין קסנומקס מענטשן. פילע, אָבער נישט אַלע, זענען קרענק. רובֿ זענען גענעטיק.

אַלע-אין-אַלע, די חולאתן זענען אָפּשיידנדיק אין אַז עס זענען, דאָך, אַ באגרענעצט נומער פון פּאַטיענץ מיט זיי און אָפט אַ פעלן פון לאַנג-טערמין פאָרשונג און דעריבער וויסן וועגן זיי.

אויך, קליניש טריאַלס זענען שווער צו אָרגאַניזירן מיט אַ קרענק סוב-גרופּע פאַרשפּרייטן אויס פון פילע לענדער.און, אין די סוף, פילע אָופיינז דרוגס האָבן ניט אַנדערש אין דיין בידז פֿאַר פֿאַרקויף דערלויבעניש.

דאָך דדיוואַן פּרייסיז זענען אַלגעמיין הויך ווי אַ פּלאַץ פון צייַט, געלט און אנדערע רעסורסן האָבן צו גיין אין פאָרשונג און אַנטוויקלונג. This then האט צו זיין באַלאַנסט קעגן אַ נויט צו רעקופּ די ינוועסמאַנט...עפעס.

דער אייראפעישער פֿאַרבאַנד האָט געזאָגט אַז די לעבן-טרעטאַנינג אָדער טשראָניקאַלי דאַביליטאַטינג חולאתן ווירקן אַזוי ווייניק מענטשן אַז קאַמביינד השתדלות זענען דארף צו פאַרמינערן די נומער קאָנטראַקטינג די חולאתן.

די ראָלע פון ​​דאַטן 

געזונט און פוד זיכערקייַט קאַמישאַנער פון אַנדריוואַקאַיטיס האט אנגעוויזן אַז עס איז אַ וואַסט סומע פון ​​דאַטן אויף פּאַטיענץ מיט ספּעציפיש באדינגונגען, אָבער דאָס איז צעוואָרפן אַריבער אייראָפּע אין אַרום קסנומקס פאַרשידענע רעגיסטריז. די ביסט דייטאַבייסיז וואָס האַלטן אינפֿאָרמאַציע אויף פּאַטיענץ מיט ספּעציפיש באדינגונגען. 

ווי עס שטייט, די וויטאַל דאַטע בנימצא איז נישט געזאמלט אי-ברייט, און עס זענען קיין שערד סטאַנדאַרדס צו פונאַנדערקלייַבן די אינפֿאָרמאַציע שוין אויס דאָרט.

EUROPEAN Reference Nעטוואָרקס זענען וויטאַל צו פֿאַרבינדונג סענטערס פון עקספּערטיז און פּראָפעססיאָנאַלס אין פאַרשידענע לענדער צו טיילן וויסן און ידענטיפיצירן ווו פּאַטיענץ זאָל גיין ווען עקספּערטיז זענען אַנאַוויילאַבאַל אין זייער לאַנד.

עס איז קלאָר אַז די אי.יו. באדערפענישן צו מוטיקן מער פאָרשונג אין זעלטן חולאתן,און אָפּשאַצן די קראַנט זיפּונג באַפעלקערונג פּראַקטיסיז אַלאָנגסייד סופּפּאָרטינג זעלטן-קרענק רעגיסטריז.

אין דער דערווייל, די אייראפעישער קאַמישאַן איז צו אַדאַפּט אַ שלאָס אפשאצונג פון יגזיסטינג געזעץ אויף מעדיצין פֿאַר קינדער און זעלטן קרענק.

 דער צוגאַנג וועט אַרייַנציען, פערסטלי, אַסעסינג די עפעקטיווקייַט פון אי.יו.. דעם וועט זיין אַטשיווד דורך אַנאַלייזינג די פּראַל וואָס ינסענטיווז האָבן אויף פאַרמאַסוטיקאַל כידעש אין דעם שטח.

צווייטנס, עס וועט פּרובירן צו פאַרלייגן די אַוויילאַבילאַטי און אַקסעסאַביליטי פון באַטייַטיק מעדיציניש אין דעם אייראפעישער פארבאנד.

די בילכערקייַט צווישן פּאַטיענץ און סטייקכאָולדערז איז צו ציען צוזאַמען אַ עפעקטיוו סטראַטעגיע וואָס וועט לאָזן די איבערזעצונג פון אי.יו., ניימלי אָפּטימאַל נוצן וויסן און אייראפעישער רעפערענץ נעטוואָרקס, גירד צו דערגרייכן דעם ציל פון bעצה צו באַהאַנדלונג פֿאַר זעלטן-קרענק פּאַטיענץ.

ERNs - ווי געזונט אַרבעט זיי? 

די אייראפעישע קאַמישאַן האָט שוין אָנגענעם צו זען ווי ערנס, נאָר אַ פּאָר יאָר אַלט, זענען פאַנגקשאַנינג. 

סעפּעראַטלי, די ערנז זענען טייל די ונטערטעניק פון אַ יוני מעלדונג פון גער אייראפעישער קאָורט פון אַודיטאָרס, וואָס באמערקט אַז אן אנדער שטיק פון אי.יו. געזעץ, ניימלי די קרייַז-גרענעץ העאַלטהקאַרע דירעקטיוו, "פאַסילאַטייץ נעענטער קאָ-אָפּעראַציע אין אַ נומער פון געביטן: נאָוטאַבלי די קרייַז-ברעג וועקסל פון פּאַטיענץדאַטע און צוטריט צו כעלטקער פֿאַר פּאַטיענץ מיט זעלטן חולאתן". 

די קאָורט's באַריכט באמערקט אַז "דער באַגריף פון אייראפעישער רעפערענץ נעטוואָרקס פֿאַר זעלטן קרענק איז וויידלי געשטיצט דורך אי.יו. סטייקכאָולדערז (פּאַטיענץאָרגאַניזאַציעס, דאקטוירים און כעלטקער פּראַוויידערז)". 

אבער, דער באַריכט סטייטיד: "הער קאַמישאַן האט נישט צוגעשטעלט אַ קלאָר זעאונג פֿאַר זייער צוקונפֿט פיינאַנסינג און ווי צו אַנטוויקלען און ינטאַגרייטינג זיי אין נאציאנאלע כעלטקער סיסטעמס.

די ערנז זענען לאָנטשט אין קסנומקס פֿאַר פאַרשידענע קלאסן פון זעלטן חולאתן. יעדער נעמט קסנומקס מיליאָן פונדאַמענט איבער פינף יאר פון די אי.יו. געזונט פּראָגראַם. 

די קאָמיסיע אויך פיינז פּאַציענט רעגיסטריז און שטיצן אַקטיוויטעטן פֿאַר די ערנס און די אַנטוויקלונג פון IT מכשירים, אין דערצו צו די Connecting Europe Facility.

ווו מיר זענען און ווו מיר דאַרפֿן צו זיין

פילע עקספּערץ שטימען אַז זעלטן חולאתן אַוואַדע צווישן די מערסט קאַמפּעלינג סיבהs צו פאַרבעסערן קאָ-אָפּעראַציע אויף געזונט ביי אי.יו.גלייַך, ראַגאַרדלאַס פון מיטגליד שטאַט קאַמפּאַטינס אין כעלטקער.

איצט, די סיסטעם פון צוטריט איז נישט צוגעפאסט צו נייַע וויסנשאַפֿט, אדער איז עס גענוג סטימול פֿאַר רesearch צו טרעפן מעדיציניש דאַרף. דעם פירט צו אַ סיטואַציע אין וועלכע די סיסטעם - ווי עס שטייט - טוט נישט אַדרעס די באדערפענישן פון זעלטן-קרענק פּאַטיענץ. 

עס אַוואַדע באדערפענישן צו זיין מער קרייַז-ברעג קוואַפּעריישאַן צו מאַכן די מערסט ערן דורך ימפּרוווינג קאַנעקשאַנז צו ברענגען וועגן ייַנטיילונג פון עקספּערטיז.

ווען עס קומט צו דרוגס פֿאַר זעלנער חולאתן, הדא איז קלאר אַ שוועל בייַ וואָס פונט דער מאַרק איז פשוט אויך קליין פֿאַר פאַרמאַסוטיקאַל קאָמפּאַניעס צו באַרעכטיקן די ינוועסמאַנט אין ר & די. דעם פּראָבלעם דאַרף זיין אַדרעסד.

דער אייראפעישער קאַמישאַן האט אנערקענט ההאָט דאָס איז פאַנדאַמענטאַלי וועגן נומערן. די צוגאַנג פון די קאַמישאַן איז באזירט אויף קריייטינג אַ קריטיש מאַסע אין די ERNs און צו פאָרשלאָגן ינסענטיווז דורך די אָרפאַנ מעדיסינעס רעגולירן.

די אי.יו. אויספֿיר האָט געזאָגט אַז איךנענטיוועס העלפן צו סאָלווע טייל פון די פּראָבלעם. בכלל גערעדט, הער ינסענטיווז האָבן איבערגעגעבן, עס זאגט, אָבער די רעגולאַטיאָן האט אַנוואָנטיד ווירקונג אַזאַ ווי טייל מאָל גאָר הויך פּרייסיז.

ינטעגראַטיאָן און קאָ-אָפּעראַציע

פילע, אַרייַנגערעכנט יענע בייַ אי.יו. מדרגה, גלויבן אַז הער ווייַטער שריט זאָל זיין גאָר ינטאַגרייטיד ערנז inצו נאציאנאלע געזונט זאָרגן סטראַקטשערז. דעם woulד דיקריסאַז די דיאַגנאָסיס. 

ERNs דאַרפֿן אויך זיין פארוואנדלען אין אַ סוויווע וואָס איז וווילטויק פֿאַר פאָרשונג.

אבער צו הצלחה טאָן דאָס, עס איז אַ דאַרפֿן צו אַרבעטן פיל בעסער צוזאַמען. עס איז אַ שטאַרק אַרגומענט אַז Cינטראַליזאַטיאָן איז גוט פֿאַר זעלנער חולאתן, און מיטגליד שטאַטן אויך דאַרפֿן צו שטעלן קאָנטאַקט ווייזט פֿאַר ערנס.

עס איז דאָך אַ נויט פֿאַר אַ 'פארקויפונג פּעך' צו דערקלערן צו לאַנדיש כעלטקער סיסטעמען אין אייראָפּע נאָר וואָס גוט מכשירים זענען ערנז. צום באַדויערן, צו מאַכן אַז פארקויפונג פּעך מער שווער, אוןסטעמס זענען נישט ינטעראָפּעראַבלע. הזייַן איז אַן אַרויסגעבן וואָס ערדזשאַנטלי דאַרף צו זיין גערעדט. 

אויף זייער אייגן, ערנז וועט נישט סאָלווע אַלץ. אַזוי מיטגליד sטאַטעס דאַרפֿן צו זיין מאָוטאַווייטאַד צו איבערצייגן זיי צו אַרבעטן צוזאַמען.

פאַקטיש-וועלט זאָגן איז אויך אַ טייל צו שפּילן. עס איז אַ פאָדערונג צו האָבן אַ קלאָר זעאונג און ברייט קאָהאָרץ אַזאַ דאַטע. 

Industry גלויבן עס איז גרייט צו פּנים די נויט צו פאָרויס אויף רעאַל-וועלט זאָגן און זייַענדיק קרענק-פאָוקיסט. נאָך אייראָפּע מוזן בויען עקספּערטיז- און גליק דאָס איז שוין גענומען אין מעמבער sטאַטעס. 

אבער איךננאָוואַטיאָן אָן צוטריט מיסאַז די פונט. און, לעסאָף, nאָ פּאַציענט זאָל זיין לינקס אָן אַ פּאַטוויי, זעלטן קרענק אָדער נישט.

שער דעם אַרטיקל:

EU רעפּאָרטער פּאַבלישאַז אַרטיקלען פֿון אַ פאַרשיידנקייַט פון אַרויס קוואלן וואָס אויסדריקן אַ ברייט קייט פון מיינונג. די שטעלעס גענומען אין די אַרטיקלען זענען נישט דאַווקע די פון EU רעפּאָרטער.
מאָטאָרינגקסנומקס טעג צוריק

פיאַט 500 ווס מיני קופּער: אַ דעטאַילעד פאַרגלייַך

Horizon Europeקסנומקס טעג צוריק

סוואַנסעאַ אַקאַדעמיקס אַוואָרדיד € 480,000 האָריזאָן אייראָפּע שענקען צו שטיצן נייַע פאָרשונג און כידעש פּרויעקט

לייפסטיילקסנומקס טעג צוריק

יבערמאַכן דיין לעבעדיק צימער: אַ בליק אין דער צוקונפֿט פון פֿאַרווייַלונג טעק

באַהאַמאַסקסנומקס טעג צוריק

באַהאַמאַס פיילז לעגאַל סאַבמישאַנז אויף קלימאַט ענדערונג מיט אינטערנאַציאָנאַלער קאָורט פון גערעכטיקייט

געשעפטקסנומקס טעג צוריק

קאָמפּאַניעס פאָרזעצן צו געניסן 5G Benefits ווי Wipro און Nokia Collaborate

טשיינאַ-אי.יו.קסנומקס טעג צוריק

 La «fin de la croissance chinoise»? ניט אָו קאַנפאָרמיזאַם

צענטראל אזיעקסנומקס טעג צוריק

אַוראָראַ מינעראַלס גרופע איז פאַרמישט אין שטאַט קאָרופּציע

מאָלדאָוואַקסנומקס טאָג צוריק

מאָלדאָוואַ ס קאָנסטיטוטיאָנאַל קאָורט סטרייקס אַראָפּ די פאַרבאָט אויף אָפּאָזיציע קאַנדאַדייץ

ענערגיעקסנומקס שעה צוריק

דער אייראפעישער יוניאַן ס ווינט פון ענדערונג: אַ פאַרבאָט אויף פרעמד ווינט טערביינז

טרינידאַד און טאָבאַגאָקסנומקס שעה צוריק

די אי.יו. סאַנגשאַנז קעגן פאַרזיכערונג קאָמפּאַניעס און די ריזיקירן פון ינווייראַנמענאַל דיזאַסטערז

מאָלדאָוואַקסנומקס טאָג צוריק

מאָלדאָוואַ ס קאָנסטיטוטיאָנאַל קאָורט סטרייקס אַראָפּ די פאַרבאָט אויף אָפּאָזיציע קאַנדאַדייץ

צענטראל אזיעקסנומקס טעג צוריק

אַוראָראַ מינעראַלס גרופע איז פאַרמישט אין שטאַט קאָרופּציע

טשיינאַ-אי.יו.קסנומקס טעג צוריק

 La «fin de la croissance chinoise»? ניט אָו קאַנפאָרמיזאַם

געשעפטקסנומקס טעג צוריק

קאָמפּאַניעס פאָרזעצן צו געניסן 5G Benefits ווי Wipro און Nokia Collaborate

באַהאַמאַסקסנומקס טעג צוריק

באַהאַמאַס פיילז לעגאַל סאַבמישאַנז אויף קלימאַט ענדערונג מיט אינטערנאַציאָנאַלער קאָורט פון גערעכטיקייט

לייפסטיילקסנומקס טעג צוריק

יבערמאַכן דיין לעבעדיק צימער: אַ בליק אין דער צוקונפֿט פון פֿאַרווייַלונג טעק

טרענדינג